[CÂNCER DE RIM] Aparecido Soares de Souza

No ano de 2005, mais precisamente em junho, fazendo outros check-ups, descobri outro nódulo no pulmão. E isso me abalou um pouco, pois, tive uma recidiva, pela segunda vez fui me tratar. Fiz a cirurgia onde foi retirado o nódulo e assim, continuei a minha vida normal: Correndo, fazendo as minhas maratonas e tudo estava indo bem. Já no ano de 2007, no começo do ano, eu senti algumas alterações no meu organismo e com os exames foi detectado dois tumores na bexiga. Após a biópsia o resultado: os dois tumores eram malignos. Fui submetido a uma nova cirurgia, na qual eu sofri muito. A cirurgia teve 10 horas de duração, mas sem nenhum problema. Posteriormente, meu médico urologista recomendou que eu fizesse a quimioterapia. Um mês depois iniciei o tratamento quimioterápico.

Essa fase teve um grande impacto na minha vida: Além de ter sido pela terceira vez diagnosticado com um tumor e a minha bexiga extraída tendo que ser feita outra no lugar (uma neo bexiga pelo intestino), retirei também a próstata. E o fato de ter retirado a próstata foi o que mais me incomodou, me derrubou. Procurei a ajuda da psicóloga da empresa e a situação aos poucos foi melhorando.

Instituto Oncoguia - Em que momento do tratamento a Pesquisa Clínica foi indicada para o seu caso?

Aparecido Souza - A quimioterapia sempre foi muito tóxica para mim. Eu passava muito mal e não surtia o efeito necessário. Tentamos um segundo medicamento, mas este me fez tão mal que acabei sendo internado com quadro de pneumonia. O meu médico suspendeu o uso desse medicamento, partindo para uma terceira tentativa, outro remédio. Esse terceiro medicamento também era muito tóxico, consegui fazer algumas sessões, mas infelizmente não surtiu o efeito necessário, então, eu pedi para parar. Já não aguentava mais tantos efeitos colaterais.

O meu médico conversou comigo e explicou sobre um novo medicamento que estava sendo testado em humanos. E ele me convidou para participar do protocolo. Participei com grande satisfação, esperando que o remédio surtisse efeitos satisfatórios para a minha doença.  

Instituto Oncoguia - Como o seu médico abordou o tema de pesquisa clínica com você? Você sabia o que era? Você buscou informação? Você conversou com outros pacientes que já haviam participado?

Aparecido Souza - O meu médico explicou que estava surgindo um medicamento novo, mas que ainda estava em fase de pesquisa e que ele gostaria muito que eu participasse. Daí eu disse que estava interessado sim e nós conversamos sobre como seria. Eu tinha mais ou menos uma ideia do que era, por isso eu assumi toda a responsabilidade, que é assinar o termo de consentimento. Fiz tudo e não teve nenhum problema. Eu quis arriscar.

Instituto Oncoguia - Qual foi o impacto que essa proposta teve em sua vida?

Aparecido Souza - Eu participei com uma grande expectativa, mas infelizmente não deu o resultado satisfatório que eu e os médicos esperávamos.

Instituto Oncoguia - Você pensou em não aceitar? Por quê?

Aparecido Souza - Eu primeiro questionei ele. Perguntei o que era esse medicamento, de onde tinha surgido. Pedi várias informações pra ele. E a partir disso eu aceitei e disse que queria participar sim desta pesquisa. Fui muito consciente e muito bem informado sobre tudo.

Instituto Oncoguia - A partir do momento que você resolveu aceitar, como foi? O que mais te chamou atenção?

Instituto Oncoguia - O que você achou de ter assinado um termo de consentimento para participar da pesquisa?

Aparecido Souza - Li tudo e compreendi tudo. Assinei de peito aberto e não teve problema nenhum. O que poderia acontecer era ter alguns efeitos colaterais, como na quimioterapia. Eu assinei totalmente consciente de tudo.

Instituto Oncoguia - Como foi o dia-a-dia do acompanhamento?

Aparecido Souza - Eu fiquei 3 dias internado no Einstein fazendo todos os exames, todo o acompanhamento necessário para saber se havia alguma manifestação diferente. Em todos os momentos não houve nenhuma manifestação diferente, nenhum efeito colateral. Ocorreu tudo bem. Eu sinceramente fiquei maravilhado, porque eu sofria muito com a quimioterapia, com todos os efeitos colaterais e neste tratamento eu não sofri nada. Mas infelizmente o medicamento não surtiu o efeito esperado.

Instituto Oncoguia - Você já terminou o protocolo?

Aparecido Souza - Eu tive que sair do protocolo, não pude continuar, pois, infelizmente os resultados não foram satisfatórios

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é a importância da pesquisa clínica? Ainda hoje a pesquisa clínica é vista com certo preconceito. Algumas pessoas usam o termo pejorativo de "cobaia” para se referir à pesquisa clínica. O que o senhor acha disso?

Aparecido Souza - Tudo que for possível fazer para eu colaborar com a medicina e com outras pessoas que tem o mesmo problema que o meu, eu irei fazer. Eu me submeto a fazer.

Instituto Oncoguia - Como o senhor acredita que a pesquisa clínica poderia ser mais divulgada?

Aparecido Souza - Eu acho que vai muito da cultura de cada pessoa. Se você não está culturalmente preparado para certas coisas, você não irá absorver. Eu acredito que a pesquisa poderia abranger mais gente, mas também tem o preconceito do tipo: - Eu não vou me submeter a isso, não vou ser cobaia.

Acho que a forma de mudar esse preconceito é partindo do próprio médico explicando para o paciente tudo sobre a pesquisa clínica e sobre o medicamento estudado. Deveria ter uma conscientização da área médica em relação ao paciente. O câncer é uma doença que assusta muito.

Instituto Oncoguia - O que o senhor falaria para um paciente que está na mesma situação que você?

Aparecido Souza - Dependendo do caso da pessoa eu indicaria a pesquisa clinica sem problema algum. Contaria como foi comigo, contaria a minha história e falaria que ela não tem nada a perder.

Instituto Oncoguia - O senhor participaria novamente da pesquisa clínica?

Aparecido Souza - Com certeza. Se o Dr. Rafael me convidar novamente eu participarei.

Instituto Oncoguia - Gostaria de fazer mais algum comentário?

Aparecido Souza - Eu não me sinto doente. Eu sou um gozador do meu problema. Eu penso que tudo que acontece na vida da gente é por algum motivo. Eu nasci em uma família que todos tiveram esse mesmo problema. Morreram 4 pessoas por causa do câncer, meu pai, minha mãe, minha irmã e meu irmão. A gente tem uma incidência muito grande.

Sempre fiz esporte, eu corria muito. Hoje não posso mais correr, porque o meu pulmão não aguenta, mas eu ando. Na média de 10 a 12 km por dia. Eu sempre me dei muito bem com o esporte e o esporte sempre me deu muita estrutura, passei por tanta cirurgia e todas fiquei bem.

Eu enfrento a situação de peito aberto. As pessoas olham pra mim e falam: - Você não tem cara de quem está doente. Eu não me deixo abater de forma nenhuma. Eu vou seguindo o meu caminho. Diante da minha situação era para eu estar de outra forma.

A vida é maravilhosa e eu quero viver. O homem lá em cima me chama e eu peço mais um tempo. A fila está andando, mas eu quero ficar em último.