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Audiência Pública debaterá políticas para doenças raras

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 18/09/2019 - Data de atualização: 18/09/2019


O que houve?

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal aprovou, nesta quarta-feira (18), o Requerimento n° 107/19, que solicita a realização de audiência pública, para discutir proposta de criação de uma instância de participação e controle social, no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de fiscalizar as ações promovidas pelo Poder Público e promover seu aperfeiçoamento.

O Instituto Oncoguia foi convidado para debater o tema. Também foram convidados:

  • Representante do Ministério da Saúde.
  • Representante da Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
  • Representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
  • Representante da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME).
  • Dr. Tiago Farina Matos, do Instituto Oncoguia.


E agora?

A data para a realização da audiência pública será definida posteriormente.



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