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Audiência debate tratamento de doenças raras no Brasil

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 01/08/2014 - Data de atualização: 01/08/2014


O deputado Ruy Carneiro (PSDB-PB), que solicitou o debate, destaca que, como as enfermidades raras têm baixa incidência na população – atingem apenas 65 pessoas em um grupo de 100 mil, segundo definição do Ministério da Saúde e da Organização Mundial de Saúde (OMS) –, o retorno financeiro de pesquisas para seu tratamento é limitado e não atrai a indústria farmacêutica. Por isso, programas para incentivar pesquisas relacionadas ao tratamento dessas doenças são implementados nos Estados Unidos, Austrália, Japão e União Europeia, entre outros. O Brasil, no entanto, não possui legislação específica sobre o tema, afirma o deputado. 

Assim, sem incentivos, "o tratamento das doenças raras passa a depender unicamente da iniciativa isolada de médicos ou serviços com interesse especial na área”, ressalta. Para Ruy Carneiro, o tratamento enfrenta ainda mais dificuldades porque as regras de registro de medicamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) são bastante restritivas e não há uma incorporação das doenças raras ao Sistema Único de Saúde (SUS). "É imperativo que a sociedade inicie uma discussão aberta e ampla no sentido de facilitar e acelerar a pesquisa e a disponibilização de novos tratamentos aos portadores de doenças raras, em especial aos portadores de cânceres e tumores raros no Brasil”, considera o deputado. Política nacional Em janeiro deste ano, o Ministério da Saúde publicou portaria criando a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Com isso, o ministério promete investir R$ 130 milhões para incorporar ao SUS 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, oferecer aconselhamento genético no sistema e custear as equipes de saúde dos serviços especializados.

Entre os avanços da nova política, de acordo com informações da Agência Saúde, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes. Existem aproximadamente 15 milhões de brasileiros com essas enfermidades, segundo o ministério. Convidados Foram chamados para participar do debate: - o diretor-presidente da Anvisa, Dirceu Brás Aparecido Barbano; - o diretor-geral do Instituto do Câncer de São Paulo (Icesp), Paulo Hoff; - o presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), Evanius Garcia Wiermann; - o presidente-executivo da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Antônio Britto; - o secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Miranda Magalhães Júnior; - e a presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz de Camargo Barros. A audiência está marcada para o plenário 13.

Matéria publicada em:
  • Agência da Câmara em 09/05/2014
  • Diário de Notícias em 12/05/2014
  • Dourados Agora em 12/05/2014
  • Universo Jurídico em 13/5/2014


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