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As pessoas no Brasil não morrem de câncer, elas morrem de dor’

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 05/10/2021 - Data de atualização: 05/10/2021


No dia 22 de setembro, durante a sessão da CPI Covid que ouviu o diretor executivo da Prevent Senior, o senador Otto Alencar comparou a conduta da operadora de planos de saúde a de um “personal da morte”. O foco, segundo ele, não era a qualidade de vida de um doente desenganado, mas impedir um tratamento mais caro para quem ainda tinha chances de se recuperar. “Se criou a figura do ‘paliatista’ (sic), é uma nova especialidade macabra…”.

O que foi feito pela operadora, entretanto, não pode jamais ser confundido com os verdadeiros cuidados paliativos. Ainda desconhecida por grande parte da sociedade, dos políticos e até mesmo de profissionais da saúde, a prática busca prevenir e aliviar o sofrimento de pacientes e famílias até o último sopro de vida.

Expoente na luta pela valorização da prática no Brasil, a médica Ana Cláudia Quintana Arantes encara com pesar a repercussão equivocada que o tema vem ganhando em meio às descobertas da CPI. “Eu estou, de certa maneira, acostumada com o fato de que as pessoas não entendem o que significa”, lamenta. “Na minha história com os cuidados paliativos, isso é muito recorrente. Eu comparo com o Sísifo. Você leva a pedra lá pra cima e aí alguém chega, derruba e a pedra desce planície abaixo.”

Formada em medicina pela USP e pós-graduada em psicologia, ela especializou-se em cuidados paliativos na Universidade de Oxford, em Londres. Desde então, entre livros, cursos, palestras e a prática médica, põe a sociedade para conversar com a morte. “As pessoas acham que você vai deixar de fazer ‘tudo’ pela vida do paciente. Elas não entendem que ‘tudo’ vai para além da questão biológica. Que muitas vezes esse ‘tudo’ é justamente o que abrevia a vida do doente.”

O Brasil, considera ela, é um dos piores países do mundo para morrer. O País não dispunha, até novembro de 2018, de nenhuma política que estruturasse ou orientasse especificamente o desenvolvimento da área. “As pessoas no Brasil não morrem de câncer, elas morrem de dor.” Um estudo de 2017 que mapeou a prevalência mundial dos cuidados paliativos pôs o País ao lado de nações como Gâmbia, Albânia, Bulgária, Colômbia e Panamá. “Tem gente que pede a morte como uma alternativa ao sofrimento. Mas, uma vez que você alivia o sofrimento, ela diz ‘agora não, agora tá gostoso, quero viver mais esse fim de semana’.”

Confira, a seguir, os destaques da entrevista.

CartaCapital: Do que falamos quando falamos em cuidados paliativos?

Ana Cláudia Arantes: Se a gente olhar mais de perto, o paliativismo é uma cultura do cuidado. Inclui um cuidado com os próximos e com a família, para que ela também possa compreender a importância do momento atual do adoecimento para superar o que vem depois. O espaço do cuidado, do amor, do afeto, da responsabilidade sobre esse paciente e o seu bem-estar, passa a ser parte também do dia a dia da família. Pois a pessoa está viva, ela pode estar morrendo, sim, mas ela tá viva. Enquanto ela morre, ela continua viva. E esse movimento traz a cultura do cuidado, que a gente não teve na faculdade. A gente teve a cultura da doença. Então, se tem doença vamos lá, né? Vamos colocar na UTI, entubar, fazer transfusão sanguínea, antibioticoterapia… Fazer tudo o que aprendeu em cima da doença. Só que o paciente não é mais visto, e isso traz esta percepção de que “faltou alguma coisa”, “teve alguma coisa que não foi feita”. É daí que vem a noção de fracasso da medicina quando o paciente morre. Vem do lugar da falta do cuidado. Porque realmente foi feito tudo, mas tudo sobre a doença.

CC: Como você responderia as associações entre cuidados paliativos e assassinato?

ACA: Não matamos as pessoas. Eu não sou assassina. Não injeto medicações para matar as pessoas, não abrevio a vida delas. Pelo contrário, a grande maioria das pessoas que se aproximam do meu trabalho têm a chance de viver mais tempo. São incontáveis as histórias de pacientes que tinham perspectiva de vida de uma semana, duas semanas – tecnicamente falando, né, se aplicando uma escala de prognóstico – e estão vivos há 3 meses…. O cuidado paliativo quando tem esse espaço na vida do paciente, ele traz a possibilidade até de a doença continuar sendo tratada. Não é isso que foi mostrado durante a CPI da Covid.

Um exemplo é de um rapaz super jovem e em fase final de vida por um câncer avançado que minha equipe de assistência domiciliar está cuidando. Ele estava com sinais de comprometimento muito sérios de cognição, de estado geral, de respiração, quase mostrando o processo de fim de vida realmente se instalando. Mas havia um casamento de uma pessoa da família marcado para aquele dia. A gente fez ajustes nas medicações e o cara renasceu das cinzas e ele foi para o casamento, Talitha. A noite recebemos, no nosso grupo de intercorrências, uma foto dele no casamento. Um colega perguntou: “Me diz quem é o paciente?” Olha que pergunta mais linda. Ele estava perfeitamente lindo, de terno e gravata, maravilhoso. Horas antes, poderíamos dizer que ele estaria falecendo. Mas a médica que foi visitá-lo ajustou as medicações controlando a sedação e de um jeito que o deixasse sem dor, confortável. Como isso, o real paliativismo, pode ser macabro? Ajustar um pouquinho da medicação de uma pessoa a ponto dela poder participar de um casamento, de um evento importante para ela?

CC: Na faculdade de Medicina, embora lidemos frequentemente com a morte, deixamos essa palavra e as conversas sobre ela guardadas em uma ala imaginária. Como você vê essa desconexão entre a formação médica e a realidade?

ACA: Eu penso que o fato de nós não temos na formação do médico, do profissional de saúde em geral, mas especialmente do médico, a morte como parte do processo natural da vida, faz com que o médico acredite que ele tenha força e conhecimento para lutar contra a morte. E nosso aprendizado deveria ter sido ajustado para favorecer a vida, para saber o que você faz para que aquela vida siga bem, para que seja uma vida que vale a pena o paciente viver. Nós não somos ensinados a compreender o espaço que nós ocupamos no sofrimento dos doentes. Não sabemos lidar com isso.

Então, um exemplo, você pega um paciente jovem com câncer de músculo ou de osso que vai fazer com que ele tenha que perder um membro. Um rapaz de 16 anos que tem um câncer no fêmur e tem que amputar a perna. Só que a gente tira o tumor e os sonhos todos desse menino. E a gente acredita que curar o tumor, amputar a perna, deveria ser encarado como uma excelente notícia, já que estamos curando um câncer. Para o ortopedista que operou e para o oncologista, o problema deles está resolvido: não tem mais câncer. Mas a vida dessa pessoa que está curada do câncer tem uma série de coisas que precisam ser cuidadas e que foram abandonadas. Há consequências sérias para ela e para as pessoas que estão em torno dela, para os seus projetos e sonhos. Então, nós não temos a formação inclusiva que capta as outras dimensões do cuidado, do ser humano, nós só temos a formação biológica e isso faz falta na hora de agir com o paciente, na hora de cuidar.

CC: Nós temos que aprender a cuidar das histórias também…

ACA: Das histórias… Naquele momento em que a paciente está morrendo, a última coisa que ela deveria ouvir era o alarme do ventilador ou do monitor cardíaco. Mas quem sabe a voz da família, ou de alguém que a ama. O cuidado paliativo tem uma delicadeza e ao mesmo tempo tem assertividade, uma profundidade de conhecimento técnico. Como a competência da médica que cuidou e estendeu a vida daquele menino. Todo mundo estava preparado para ele falecer. Mas essa médica tem a competência para ir lá e ajustar medicação e ele responder e poder viver a vida dele, que não é abreviada. Então, dizer que paliativismo é contra a vida, não tem sentido.

CC: Como o poder público poderia contribuir com essa mudança?

ACA: Poderíamos ter o apoio do Ministério da Educação para recomendar o ensino do texto de base do ensino de cuidados paliativos, que já está nas diretrizes de ensino da Medicina. Já está lá, só que tá lá como ensino transversal. E ensino transversal é tipo cachorro sem dono, pois não tem uma disciplina que abraça a causa, então ninguém toma conta. Se eu conseguir que o Ministério da Educação recomende o ensino de cuidados paliativos, eu já vou considerar vitória.

Se a medicina continuar como está, significa que se a gente tiver câncer, vamos morrer de dor. As pessoas no Brasil não morrem de câncer, elas morrem de dor. E elas não poderão nem gritar, pois vão enfiar um tubo na garganta delas. Esta é a realidade que nos aguarda se não fizermos nada para ensinar as pessoas que vão cuidar de nós a mudar a postura diante do limite. Tem gente que pede a morte como uma alternativa ao sofrimento. Mas uma vez que você alivia o sofrimento, ela diz “agora não, agora tá gostoso, quero viver mais esse fim de semana”.

Nós não alcançamos o que a gente precisa alcançar, que é ter pelo menos uma equipe nuclear básica: o profissional da medicina, o profissional da enfermagem, o profissional do serviço social e o da psicologia. Uma equipe nuclear que pudesse fazer consultas dos pacientes e orientar os diversos profissionais dentro do hospital, nas diferentes áreas, para que haja uma partilha prática do conhecimento entre as pessoas, as diversas especialidades e as equipes de cuidado. Os cuidados paliativos, então, não seriam vistos como uma ala específica onde as pessoas são “levadas para morrer” ou “não recebem alta”. Esse seria o modelo mais básico que a gente teria que ter disponível.

CC: Em Histórias lindas de morrer, você fala em kalotanásia, que significa morte bela. O que é, por exemplo e infelizmente, muito diferente do discurso do atual presidente que face à pandemia, que disse que “que quem for morrer vai morrer”.

ACA: Tem gente que fala assim: eu não gosto desse povo que romantiza a morte. E acham que eu romantizo a morte. Uma médica “romântica” não conseguiria chegar naquele espaço da história que eu contei de um paciente morrendo e agir com praticidade, ajustar as medicações para ele ir em uma festa de casamento a tempo. Quando a gente fala em kalotanásia, não quer dizer que as mortes foram bonitas. Não, elas foram horríveis. Quando a família sabe que a última coisa que aquela pessoa que era amada ouviu foi a voz deles, eles podem vivem um processo de luto muito mais digno do que aqueles que só ficaram sabendo que a pessoa simplesmente morreu. Isso é kalotanásia. É o espaço que essa memória vai ocupar na história do luto.

Fonte: Carta Capital 



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