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Abrale, IMF e Oncoguia realizam evento na Semana de Conscientização do Mieloma

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 24/08/2015 - Data de atualização: 24/08/2015


O Instituto Oncoguia, a Abrale e a IMF (International Myeloma Foundation Latin America) realizarão em parceria, na próxima sexta-feira, 21, o evento Mieloma Múltiplo – Vamos Falar?
 
Integrante da Semana Nacional de Conscientização do Mieloma Múltiplo, doença que representa 10% de todos os cânceres hematológicos, o evento reunirá, no Auditório Paulista, entre às 8h30 e às 12h30, médicos, pacientes e representantes de entidades sem fins lucrativos para debates em torno do cenário e das prioridades dessa neoplasia no Brasil.
 
Também no evento, será lançado o Vlog (Blog com conteúdo em vídeos), que reunirá informações de referência ao paciente, familiares e ao público leigo, sobre o cenário da doença no Brasil, os sinais e sintomas e os tratamentos dessa neoplasia, entre outros temas.
 
A Presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz, explica que a partir do Vlog, os internautas poderão encontrar informações completas sobre a doença com facilidade. "O formato de vídeos é convidativo e didático. Essa é a nossa proposta. Acolher o visitante com exclusividade, disponibilizando entrevistas com os importantes hematologistas e oncologistas e com pacientes que convivem com a doença”, diz.
 
Juntos somos mais Fortes
 
A Presidente da Abrale, Merula Steagall, explica que o ponto de partida para a realização do evento Mieloma Múltiplo – Vamos Falar?, e de todas as outras ações da Semana de Conscientização do Mieloma, é a percepção de que juntas as entidades somam forças para disseminar informação de qualidade e para mostrar os reais problemas enfrentados pelos pacientes de mieloma. "O mieloma múltiplo é uma doença absolutamente complexa e desatendida em nosso país. Trabalhando em parceria para ampliar a discussão sobre a neoplasia entre médicos, pacientes, público leigo e imprensa, estaremos contribuindo com o aumento do número de diagnósticos precoce e, consequentemente, com a melhora na qualidade de vida dos pacientes. ”, comenta Merula. 
 
Para falar sobre o panorama da doença no Brasil e sobre os problemas enfrentados pelos pacientes, o evento conta com a participação da Dra. Vânia Hungria, professora de Hematologia e Oncologia da Faculdade de Ciência Médicas da Santa Casa de São Paulo; na sequencia, as presidentes das três ongs complementam o debate e discutem sobre os direitos dos pacientes. Na última mesa, pacientes contarão aos convidados como é conviver com a doença.  "Ouvir os pacientes e os problemas que enfrentam, é fundamental para que nós, juntos, possamos discutir medidas para que o Brasil avance em seu atendimento e levar informação sobre Mieloma para todos”, finaliza a Presidente da IMF Christine Battistini.

SERVIÇO
 
Mieloma Múltiplo – Vamos Falar?
Data: 21/09
Local: Auditório Paulista – Av. Paulista, 1776 - 2º andar
Horário: Das 8h30 às 12h30
Inscrições: mieloma@oncoguia.org.br
 
PROGRAMAÇÃO
 
9h00 – Abertura do evento (Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia)
9h15 às 9h45 – Mieloma Múltiplo: Cenário e prioridades do mieloma no Brasil (Dra. Vânia Hungria)
9h45 às 11h00 – O paciente de mieloma e os seus direitos: O que Podemos fazer juntos? (Merula Steagall - Presidente da Abrale; Christine Battistini – Presidente da IMF e Luciana Holtz, Presidente do Instituto Oncoguia).
11h00 às 11h15 – Coffee Break
11h15 às 12h15 – Convivendo com mieloma: pacientes relatam seu dia-a-dia
12h15 às 12h30 – Lançamento do Blog  e resumo das atividades da Semana de Conscientização do Mieloma
12h30 – Encerramento
 
O que é Mieloma Múltiplo?

O mieloma múltiplo é um câncer da medula óssea complexo, causado pelo crescimento descontrolado de células plasmáticas, atacando e destruindo o osso. Embora os idosos sejam os mais atingidos, pessoas jovens também sofrem da doença. Ao todo, estudos da IMF estimam 17 mil novos casos por ano.
 
A Abrale

A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia é uma Organização Não-Governamental (ONG), sem fins lucrativos. Sua missão é alcançar a excelência e humanização do tratamento e qualidade de vida de pessoas com câncer do sangue no Brasil, por meio de pesquisa, produção e divulgação de conhecimento, mobilização política e apoio ao paciente e seus familiares. A Associação oferece atendimentos psicológico e jurídico, além de programas educacionais gratuitamente. Informações podem ser obtidas no site ou pelo telefone 0800 773 9973.
 
A IMF

Enquanto não existe cura conhecida para o mieloma, médicos tem muitas formas de ajudar os pacientes com mieloma a viver mais e melhor. A International Myeloma Foundation -IMF foi fundada em 1990 por Brian e Susie Novis logo após o diagnóstico do mieloma de Brian aos 33 anos de idade. Hoje a IMF possui mais de 185.000 membros em todo o mundo.A IMF LATIN AMERICA foi fundada em 2004 por Christine Jerez Telles Battistini, filha de uma paciente que, por oito anos, travou dura luta contra a doença, e Dra. Vânia Tietsche de Moraes Hungria, médica hematologista, Professora Adjunta da Disciplina de Hematologia e Oncologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e membro do Conselho Científico da International Myeloma Foundation desde 1998.É a IMF Latin América quem traz aos pacientes e à comunidade médica da America Latina os mesmos serviços hoje disponíveis nos Estados Unidos, Europa e Japão, como Seminários para Pacientes & Familiares e Conferências clínicas e científicas para médicos.
 
O Instituto Oncoguia

O Instituto Oncoguia é uma entidade sem fins lucrativos com sede na capital paulista, fundada em 2009 com a missão de promover o acesso do cidadão à informação, prevenção, diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, para acabar com o preconceito, sofrimento e as mortes causadas pelo câncer. Composta por equipe multidisciplinar de profissionais da área da saúde, direito e comunicação, o Instituto Oncoguia desenvolve projetos em 4 núcleos: Educação em Saúde; Apoio ao Paciente, Advocacy e Informação de Qualidade. 0800 773 1666
 
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