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A trajetória do paciente com câncer: da descoberta da doença ao tratamento

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 17/07/2017 - Data de atualização: 17/07/2017


São inúmeras as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com a doença no Sistema Único de Saúde (SUS). Além da demora do diagnóstico, é preciso enfrentar filas para marcar consultas. Nesse quesito, a falta de transparência é flagrante. A pessoa não sabe em qual lugar está na lista de espera e nem tem previsão de quando poderá ver um especialista. Sem falar na infraestrutura precária, com carência de equipamentos. Existe uma falta de priorização do câncer dentro da saúde pública, que vai da assistência desde o primeiro sintoma até os cuidados paliativos.

Além disso, como mostra um levantamento inédito realizado pelo Instituto Oncoguia, o tratamento medicamentoso no SUS pode variar conforme o centro oncológico, com potenciais consequências para a curabilidade e longevidade do paciente. O trabalho foi apresentado durante o 7º Fórum Nacional de Políticas de Saúde em Oncologia, que aconteceu nos dias 27 e 28 de junho no Instituto Sírio Libanês de Ensino e Pesquisa, em São Paulo.

O evento foi promovido pelo próprio Instituto Oncoguia, ONG que oferece apoio ao paciente com câncer por meio de ações de educação, conscientização e defesa de seus direitos (www.oncoguia.org.br). Participaram do encontro sociedades de especialidades, profissionais de saúde, acadêmicos, ONGS, administradores hospitalares, gestores públicos, indústria farmacêutica, pesquisadores, auditores e conselheiros de saúde, além de operadoras de planos de saúde.

Problemas de quem tem câncer e depende dos planos de saúde

De acordo com Tiago Farina, diretor jurídico do Instituto Oncoguia, é preciso reconhecer avanços no setor de planos de saúde de 2011 para cá. A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) estabeleceu prazos máximos de atendimento (que não podem superar 21 dias), criou um canal de relcamações eficiente e tem dado ampla transparência aos seus processos decisórios.

De 2014, em razão da aprovação de uma lei, os planos são obrigados a fornecer aoas pacientes medicamentos antineoplásticos de uso oral em domicílio, bem como remédios para controle de eventos adversos. Apesar disso, a revisão do rol de procedimentos de cobertura obrigatória é muito lenta e burocrática. "Isso é feito a cada dois anos. Nesse prazo, muita coisa pode acontecer, novas tecnologias podem surgir”, diz ele. "O processo de revisão do rol precisa ser mais dinâmico, até porque a ANS, apesar de bem intencionada, não possui estrutura adequada para fazer um trabalho de avaliação de tecnologia com a velocidade que o caso requer.”

Essa burocracia trouxe ainda um disparate regulamentório no que se refere aos quimioterápicos: os remédios orais entram na revisão bienal, já para os intravenosos basta o registro na Anvisa para serem de cobertura obrigatória. "É meio sem lógica: por que esses medicamentos são tratados de modo diferente?”, questiona Farina. Para aperfeiçoar o processo, o Instituto Oncoguia propõe uma avaliação do rol que seja feita anualmente. "Não é o ideal, mas já é melhor do que a cada dois anos”, acredita.

Direitos e benefícios legais do paciente oncológico

A lei mais conhecida em prol das pessoas com câncer é a dos 60 dias. Ela estabelece que, entre o resultado da biópsia e o início do primeiro tratamento oncológico, não deveriam se passar 60 dias. Para muitos, não saiu do papel. "Os hospitais não cumprem”, diz o oncologista Rafael Kaliks, diretor científico do Instituto Oncoguia. Ele argumenta que, justamente com a lei, não houve um aumento, por exemplo, do número de oncologistas e hospitais especializados. "A lei empoderou o paciente”, afirma Tiago Farina, diretor jurídico do Oncoguia. "Ele pelo menos sabe que, passados os 60 dias, pode reclamar.” No entanto, segundo Farina, é ineficiente porque não trouxe punição para quem descumpri-la. "Há pouco controle, não é transparente.”

Segundo Pascoal Marracini, Presidente da Associação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Combate ao Câncer (ABIFICC), os hospitais têm cumprido os prazos e se adequaram à lei por meio da contratualização (formalização da relação entre gestores públicos de saúde e hospitais integrantes do SUS) pelas pactuações físicas e financeiras de atendimento ambulatorial e hospitalar. "Quando os pacientes chegam para a primeira consulta, muitos já estão com os exames há mais de 60 dias de realização”, afirma. O Observatório de Bioética e Direitos Humanos da Universidade de Brasília apresentou um projeto de lei na Câmara dos Deputados que cria o código de direitos humanos dos pacientes e prevê, entre outras coisas, o direito a uma segunda opinião médica.

O câncer na voz delas

Maria Paula Bandeira, 31 anos

"Foram as mãos santas da Clarissa que detectaram meu tumor, em abril de 2011”, emociona-se a advogada pernambucana. "Naquela ocasião, minha irmã, que é fisioterapeuta, orientava posturas em uma aula de RPG, quando senti um desconforto na mama e veio a suspeita”, relembra Maria Paula.

"O laudo da biópsia saiu no começo de maio e, em meados do mesmo mês, já passei por uma cirurgia”, conta. Usuária de rede privada de saúde, Maria Paula lamenta a demora encarada por pacientes do SUS. "Sentia-me mal em acompanhar a longa espera de tantos amigos, é uma diferença muito injusta”, diz.

Sessões de quimioterapia, radioterapia, além de hormonioterapia resultaram em queda de cabelos, náuseas, inchaços e baixa autoestima. "Na época, Rodrigo, meu marido, dizia que esses efeitos colaterais eram a prova de que as terapias funcionavam”, relata. O tratamento foi considerado um sucesso e por 5 anos o câncer esteve domado. Até que em 2016 exames revelaram uma metástase. "Sofri novo impacto, pensei na finitude da vida”, lembra. Outra vez as medicações e recursos terapêuticos entraram na rotina.

Hoje, o sorriso doce de Maria Paula acalenta milhares de seguidoras em seu perfil (@lencododia). A advogada integra o time de agentes da Rede Mais Vida, do Instituto Oncoguia, um projeto que apoia pacientes de câncer de mama metastático e que, entre outras coisas, contribui para a disseminação de informações de qualidade, além de orientação sobre os direitos. "É uma rede de amor e esperança”, opina. "Acredito em milagre, vejo a cura todos os dias.”

Regiane Costa Hespanhol, 39 anos

"Foi no ano de 2011 que encontrei um nódulo na mama durante o autoexame”, lembra a agente de saúde. "Esperei mais de 4 meses para conseguir uma consulta com o mastologista da rede pública, que solicitou um ultrassom.” Na ocasião, não foi detectado o câncer. Regiane foi orientada a suspender o anticoncepcional e engravidou.

Por conta de sua profissão, a paulistana sabia que algo estava errado e foi atrás de nova consulta. Meses de demora e, outra vez, nenhum diagnóstico. Sua filha Letícia nasceu linda e, mesmo com desconfortos da mãe, recebeu um presente valioso: foi amamentada por mais de um ano. Ainda na fase do aleitamento da pequenina, Regiane notou uma ferida no seio, o que a levou a procurar nova ajuda médica.

O tempo corria. Encaminhada para a raspagem, foi nessa etapa que, finalmente, fez a mamografia que revelou o tumor. Já era 2013 quando o tratamento começou. Tempos descobriu-se metástase óssea e pulmonar. "Emagreci bastante e, na época, fiquei até sem poder andar, mas sempre tive muito apoio de familiares e amigos”, recorda-se.

"A Rede Mais Vida tem ajudado a me posicionar”, salienta. "Por meio de uma palestra, soube de uma nova medicação, conversei com meu médico, estou usando e tudo está controlado”, comemora. "Já tive ódio do câncer, mas agora tenho consciência de que ele não é o protagonista da minha vida”, diz e completa "ele é só uma parte da minha história”. "O câncer transforma a nossa forma de viver, hoje posso dizer que vivo de verdade.”

Paulo Hoff

Diretor do Instituto do Câncer de São Paulo Octavio Frias de Oliveira e do Centro de Oncologia do Hospital Sírio Libanês

Entrevistado por Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia na abertura do fórum do Instituto. Veja os principais trechos de sua fala:

Diagnóstico

"A detecção precoce garante um bom resultado, mas há dificuldade para o acesso inicial. Mesmo em SP, 55% dos diagnósticos de câncer acontecem em estágios avançados. É urgente que haja educação do profissional de saúde nas UBS/AMAS para que ele tenha maiores noções sobre o sinal/sintoma da doença. Na outra ponta, educar a população para identificar sintomas.”

Burocracia

"O País também tem urgência em reduzir a burocracia para marcar exames, entre os quais biópsias. Deve haver planejamento adequado e organização dos prontuários para diminuir as filas. Nos Estados Unidos, existem prontuários eletrônicos, com códigos compartilhados e em sistemas com transparência. Também é necessário capacitar melhor os profissionais para diagnósticos mais precisos.”

Sobre tratamento

"Há déficit de médicos especializados em radioterapia e de físicos dessa área. Em relação à aprovação de medicamentos, o Brasil é lento e falta transparência, o que trava a incorporação de novas drogas no sistema de saúde. A indústria precisa rever precificação e ter mais consciência social. Países como a Inglaterra, por exemplo, têm uma inteligência e há resposta rápida com embasamento científico. Devemos considerar o que realmente impacta na qualidade de vida do paciente e não apostar só na novidade. A medicina do futuro é mais individualizada. Incluir análise molecular no SUS é fundamental. É preciso estudar o material genético do tumor.”

Entrevista com Luciana Holtz, Presidente do Instituto Oncoguia

Um novo câncer

Temos boas notícias no mundo do câncer?

Sim, a principal é que hoje é possível curar muitas pessoas. Para isso, garantir diagnóstico precoce é fundamental. Todo mundo precisa saber que é necessário adotar hábitos saudáveis e que, diante de sinais e sintomas suspeitos, recorrer ao médico especialista e a exames rapidamente fará uma grande diferença no prognóstico. A outra notícia é que, sim, dá para viver com câncer, ter qualidade e mais tempo de vida.

Em vários casos, o câncer se tornou uma doença crônica?

Muitas pessoas vivem com o câncer dessa maneira, até mesmo com metástases. Para elas, garantir o acesso contínuo a tratamento e foco em qualidade de vida é indispensável. O apoio de equipe multiprofissional e cuidado adequado da dor e da depressão, além de manejo de outros efeitos colaterais, também têm que ser prioridade. Mas isso não é realidade para grande parcela da população nessa situação e, pior, há desigualdades gritantes entre pacientes com planos de saúde e pacientes do SUS.

Como diminuir essa desigualdade?

O SUS deveria garantir um protocolo de tratamento idêntico e adequado em qualquer lugar do Brasil. Isso não acontece e existem diferenças imensas até na mesma cidade. Deveria também disponibilizar recursos terapêuticos e drogas oncológicas atuais, oferecer protocolos de pesquisa clínica e garantir acesso fácil àqueles interessados em participar. Há, claro, que se investir mais em prevenção e diagnóstico do câncer no País.

Há um novo câncer e um novo paciente?

Da mesma forma que hoje conhecemos um novo câncer, com mais de cem diferentes tipos de doenças, aos poucos surge também um novo paciente. Ele se informa, compreende detalhes do seu problema e tratamento, assume responsabilidades e sabe cobrar seus direitos. No Oncoguia temos o PAR, o paciente ativo e responsável pela sua doença e saúde.



Matéria publica no Estadão em 17/07/2017

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