6 Coisas sobre o câncer que a maioria das pessoas não gosta de falar

Todo mundo sabe que ter câncer é ruim. Mas, existem lados do câncer que podem ser horríveis e muitos pacientes não falam sobre isso. Sim, ainda existem tabus e não estou falando de coisas como vômitos após a químio. Depois de passar por anos de tratamento, tenho notado algumas coisas que gostaria de compartilhar.

• "A competição contra o câncer" é real

Eu não precisei fazer químio, pois o meu médico optou por outros tratamentos e por isso, eu ainda tenho cabelo comprido, mas passei por tantas cirurgias e anos de medicações  que mudaram minha aparência física. E, justamente por ter os cabelos compridos, as reações das pessoas ao saberem que tenho câncer, podiam variar na intensidade de um leve suspiro a um grito. Eu sentia que as pessoas pensavam que não era nada justamente por eu ainda ter os cabelos compridos... sentiam como se o câncer não fosse algo real. Há uma sensação de competição sobre o que é "pior" durante o tratamento do câncer, mas eu não vejo sentido de competir contra o câncer. Embora a competição seja real - e ninguém diz isso em voz alta. Mas eu digo!

• As pessoas desaparecem

Apesar do câncer passar uma imagem de camaradagem entre os pacientes, familiares e amigos, muitas pessoas de repente desaparecem. Elas normalmente dizem que estarão do seu lado para o que precisar e de repente não estão mais ali e isso deixa o paciente confuso e não muito contente.
 

• É um lugar solitário

Histórias nos jornais e televisão fazem você crer que se tiver câncer, as pessoas se reunirão ao seu redor, rasparão a cabeça em solidariedade e lhe darão flores e presentes. Mito: Se você é mulher, é claro que há um marido que mostra seu amor diariamente, chuvas de flores e realiza todas as tarefas domésticas. Realidade: Se você não tem um marido, namorado ou qualquer outro tipo de parceiro, esse tipo de história pode te deixar ferida... pois você vai ver essa situação como recompensa pelo câncer e como você não tem um parceiro isso não acontecerá.

Seria bom que essas histórias mostrassem algumas vezes, a realidade de estar sozinho e ver os amigos desaparecerem - alguns mais cedo, alguns mais tarde. Às vezes, o relacionamento com os amigos permanece, mas muito danificado - em suma, seus "amigos" cansaram... Durante as primeiras semanas ou meses, tudo parece bem. Mas então, o drama acontece e as pessoas vão desaparecendo lentamente.

Seu tratamento – e os danos causados por ele em seu corpo - pode continuar por anos, mesmo após ter eliminado o tumor. Durante um tempo, você ainda poderá tomar remédios e sentir dores nas articulares, no coração ou no fígado. Você está ferido e cansado. Mas, as outras pessoas pensam que o câncer "acabou" e muitas das que ficaram em torno de você, agora insinuam que não gostam da situação. O carinho e a atenção que você recebia, depois de alguns meses diminui, e por isso agora há um grande vazio quando você pede ajuda.

• Os remédios são um saco

Sou uma paciente com câncer de mama - eu não fiz químio, mas tomei um medicamento por dois anos, uma cápsula estranha que chegava como um tiro na barriga uma vez por mês, que me fez ter menopausa precoce. Fiz tratamento hormonal por cinco anos (agora estou no meu terceiro). Meu fígado está danificado, tenho ondas de calor (me disseram que iria desaparecer em meses, mas depois de dois anos ainda estão aqui), minhas articulações doem. Nada funciona para as ondas de calor... Meu fígado piora e as articulações também. Eu tenho uma barriguinha e um grande apetite, mudanças de humor e problemas ginecológicos estranhos. Além de algumas outras coisas menores, como problemas de pele. Eu me recuso a me considerar uma sobrevivente, se eu tenho que tomar esses medicamentos loucos, eu sou uma paciente, e eles são os piores remédios que eu já experimentei.

• Você perde tempo

Ter câncer é como ter um trabalho que esgota a sua resistência. Os medicamentos muitas vezes têm efeitos colaterais que requerem outros tratamentos. Desde o meu diagnóstico eu não tive uma semana sem consulta com um médico ou fisioterapia. Elas são muitas vezes longe de casa, e muitas vezes devo esperar por horas, para fazer o tratamento ou exames. É dinheiro perdido e ninguém poderá devolver esse tempo para mim. Ter câncer te torna consciente da possibilidade de que a morte pode chegar a qualquer momento. Assim, o tempo perdido é especialmente irritante.

• Você perde a sua libido

Eu perdi a libido ao longo do caminho (percebi que era bastante comum), que é algo que eu não teria sido capaz de imaginar antes do câncer. Eu era uma garota com desejo diariamente. Não ter impulsos físicos é estranho e os médicos nunca discutem isso. Tentei falar sobre isso com meus médicos ou com uma enfermeira, mas recebi apenas um olhar vazio, como se fosse mais uma coisa que eu tenho que aceitar. A resposta é novamente os hormônios – mas, os pacientes não devem ser avisados sobre isso antes do tratamento? Eu tenho o desejo sexual de uma mulher de 90 anos de idade. Não sei realmente se teria aceitado o tratamento se soubesse que isso ia ser uma consequência junto com ondas de calor e outros efeitos colaterais que não têm tratamento. Não confie em eufemismos como "os efeitos colaterais podem ser muitas vezes gerenciados". Não, eles não podem, essas coisas não têm nenhum tipo de tratamento. E eles não irão embora após o término do tratamento de castração, para o qual também não estava preparada. Pode parecer muito estranho, mas sabendo que o tratamento iria destruir meu corpo (e eu não estou falando dos retalhos e estranha forma do meu seio, que é algo que eu poderia aceitar), eu não poderia fazê-lo ou somente teria aceitado a cirurgia. O que significaria que iria morrer mais cedo? Talvez.

Esta é a pior parte do tratamento: Você ter que tomar os loucos hormônios após a cirurgia, que são necessários, mesmo se não houver nenhum sinal de doença. É possível que eu tenha a minha vida arruinada com o tratamento que não é necessário? Sim. Muito mais pessoas estão comigo. Eu realmente espero que a medicina faça novas descobertas para ajudar futuros pacientes a encontrar tratamentos que não sejam tão prejudiciais.

Ver seu corpo se deteriorar, seus amigos desaparecerem e temendo que os poucos que ficaram podem ir embora também (eles nunca avisam) é um sentimento complicado e complexo.

Isso faz você mais forte, um tipo de orgulho de ter passado por isso e continuar ativo, trabalhando e ajudando outras pessoas... Mas é difícil. Esperemos que as próximas gerações possam ter outras opções além de ter sua vida virada como a minha.