[Tumores Ósseos] Tatiany Lisiére B. K. Lima

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 20/04/2016

• Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Tatiany - 31 anos, terapeuta ocupacional, sem filhos. Casada, resido em Recife/PE, mas sou natural de Maceió/AL.
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Tatiany - Através de biopsia/histopatológico, depois de 9 meses com dor.
• Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Tatiany - Inchaço, dor, rubor, calor em tornozelo direito.
• Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Tatiany - Diversas. Inicialmente passei de março até dezembro para descobrirem a doença. Em Maceió/AL estive internada por quase um mês e não conseguiram sequer suspeitar de câncer. Vim para Recife e apenas no terceiro hospital, e com ajuda do St. Jude Children's Research Hospital conseguiram confirmar o diagnóstico de Sarcoma de Ewing.
• Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Tatiany - Na época tinha 14 anos. Não foi nada fácil. Senti medo, insegurança, sobretudo pelo tempo que demorou para descobrirem o que eu tinha. Pensei que iria morrer.
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Tatiany - Se de fato haveria chances de me curar, uma vez que fui informada que tinha 30% de chances de cura.
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Tatiany - Dia 20 de março deste ano fiz 16 anos fora de tratamento. Não foi nada fácil. Deixei a escola, mudei de cidade com minha mãe, minha avó paterna e minha irmã mais nova (na época 1 ano). Minha mãe e avó tiveram que abandonar o trabalho, esposo, minha irmã do meio. Além de todas as dificuldades com o tratamento e efeitos colaterais, não é fácil conviver com pessoas morrendo o tempo todo e nem com o preconceito das pessoas em geral com relação à doença (em ser contagiosa, em estar condenado a morrer, etc). Fiz quimioterapia. Quando a quimio não estava dando os resultados esperados, fiz radioterapia. Depois retornei a quimio. Por outro lado, tiveram momentos alegres e de bastante crescimento pessoal. A família ficou mais unida e mobilizada. Apesar dos isolamentos sociais, convivi com meus primos. Recebemos ajuda financeira para cobrir os custos com moradia, etc. Ganhei novos amigos. Recebi bastante apoio espiritual de diversas pessoas e religiões. Reformulei valores. Aprendi a valorizar as pequenas coisas. Ao final do tratamento escrevi uma carta de agradecimento a equipe médica que me tratou. Minha carta se transformou num livro que conta a história de uma florzinha que ficou doente. Meu livro é usado até os dias de hoje no hospital em que me tratei para ajudar as crianças a superar todo esse processo.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Tatiany - Quimioterapia. Por causa dos efeitos colaterais da medicação e das alterações corporais.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Tatiany - Vários. Enjoo, náusea, vômito, alopecia, alteração de paladar e olfato, mudança na cor da pele, mucosites, irritabilidade, cansaço físico, indisposição, anorexia. Fora isso tive diversas internações por intercorrências por mucosite e outras infecções.
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Tatiany - Excelente, com toda a equipe durante o tratamento e até os dias atuais.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Tatiany - Sim. Equipe de enfermagem, recreador (educador físico), psicólogas. Por afinidade.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Tatiany - Fiz, porém tive bastante dificuldades de dar continuidade as terapias. Era bastante introspectiva e achava que conversar não me ajudaria em nada.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Tatiany - Hoje sou casada. Resido em Recife há 8 anos, onde me formei em Terapia Ocupacional. Estou terminando pós-graduação em Oncologia. Hoje sou Terapeuta Ocupacional do serviço onde fiz tratamento (Imip), trabalhando com crianças com câncer.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Tatiany - Parei os estudos (na época sexta série do ensino fundamental).
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Tatiany - Fiz o tratamento pela rede pública e por vezes usei o plano de saúde para agilizar exames.
• Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? Tatiany - Me aprofundar/especializar cada vez mais em oncologia pediátrica para desenvolver uma assistência de qualidade, de acordo com as reais necessidades do paciente oncológico; fazer uma segunda edição do livro que escrevi ao término do tratamento, e que hoje é utilizado como recurso terapêutico multidisciplinar no serviço (Título: Flor da Raiz Vermelha) para dar consistência e continuidade ao trabalho que venho desenvolvendo para comunicação do diagnóstico e adesão ao tratamento; ter um filho(a).
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Tatiany - É assustador, eu sei. Mas com o tempo você perceberá que com Amor e Fé tudo aos poucos vai se dissolvendo. Vai vivendo um dia de cada vez. Não descuide da sua saúde mental. Agradeça a cada novo dia. E nunca deixe de acreditar.
• Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Tatiany - Através das redes sociais (facebook).
• Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Tatiany - Nenhuma, no momento. Acho o trabalho de vcs muito bom. Acompanho e compartilho com frequência.
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Tatiany - Acho que educação é a base de tudo. Informar a população, capacitar os profissionais da atenção básica. Fortalecer as redes de apoio e assistenciais. Investir em pesquisas e melhoras diagnósticas. Essas são atitudes de respeito para com as crianças e suas famílias.