[Tumores Ósseos] Tatiane Neves
Aprendendo com Você
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Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?)
Tatiane - Tenho 17 anos, sou estudante, jovem, crista e solteira.
- Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Tatiane - Sou portadora de uma doença hereditária, chamada Osteocondromatose Múltipla Hereditária. Sei que o nome parece complicado, mas a doença não é difícil de entender. Nasci com uma má formação óssea congênita que aumenta as chances de desenvolver câncer ósseo. Comecei a sentir dor, fui em um oncologista ortopédico e recebi o diagnostico.
- Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Tatiane - Sim, dor no membro afetado (no meu caso na perna esquerda), massa dura crescendo por dentro. As dores não eram fortes, mas não passava com analgésicos.
- Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Tatiane - Praticamente nenhuma, porque já procurei diretamente o especialista.
- Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Tatiane - Fiquei em estado de choque, não podia acreditar que eu podia ter um câncer. Acho que senti uma mistura de sentimentos e não sei se pensei muito na hora.
- Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Tatiane - Minha maior preocupação foi como eu iria dar a noticia para os meus amigos e familiares. Como eu simplesmente ia dizer que era câncer ósseo a dorzinha de nada que eu estava sentindo, não sabia quais palavras usar. Acho que não tinha palavras certas e nem leves naquele momento.
- Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Tatiane - O tipo de câncer que eu ganhei de presente, não era muito fácil e não reagia a quimioterapia e nem a radioterapia. Então a minha única opção foi a cirurgia.
- Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Tatiane - As complicações que eu acabei apresentando depois da cirurgia , para mim foi o momento mais difícil. A rotina de médicos, hospitais e medicamentos (antibióticos e analgésicos) aumentaram drasticamente.
- Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Tatiane - Sentia dores (por causa da infecção na perna), tontura, vomito, fraqueza (por causa dos antibióticos e analgésicos). Minha imunidade acabou abaixando, aumentando muito a resistência da infecção da perna e dando a oportunidade para outras, basicamente o número de infecção só aumentou por um tempo. Os amigos e minha família me ajudou a lidar com isto.
- Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Tatiane - Divemos algumas discordâncias, ainda temos. Mas é uma relação boa.
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Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê?
Tatiane - Sim, ortopedista ( por causa dá má formação óssea), clínico da dor (por causa das dores) e clínicos gerais (por causa das infecções).
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Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida.
Tatiane - Sim, quando recebi a noticia que a amputação da perna seria necessária acabei não aceitando e desistindo do tratamento médico. Fui encaminhada a uma psicóloga, que me ajudou a entender que a vida valia muito mais do que uma perna.Voltei ao tratamento médico, mesmo assim neguei a amputação da perna e consegui me curar.
- Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Tatiane - Está corrida, mas bem.
- Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Tatiane - Eu continuo estudando, mesmo quando fui diagnostica não parei com os estudos.
- Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Tatiane - Não busquei não.
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Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro?
Tatiane - Poder ajudar pessoas que tem ou já tiveram o mesmo problema que eu tive (câncer) e tenho (osteocondromatose múltipla hereditária). Portadores de Osteocondromatose Múltipla Hereditária, pacientes com câncer ósseo primário ou metastático. Oferecer informações médicas confiáveis, ajudar com as duvidas e oferecer um direcionamento e o que eu tento fazer com a ajuda da COM . A COM é uma pagina no Facebook que aborda assuntos relacionados ao câncer ósseo e tumores ósseos em geral.
- Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Tatiane - Não deixe de confiar no seu oncologista, procure informações, procure tirar as suas dúvidas. E tenta não desistir do tratamento por mais que fique difícil.
- Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Tatiane - Por meio de um vídeo da Jussara, no canal da Super Vivente.
- Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Tatiane - Me ajuda na divulgação da COM (Combate a Osteocondromatose Múltipla) rsrsrs.
- Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Tatiane - Aumentar o número de oncologistas nos hospitais públicos, consequentemente aumentando o número de atendimentos.
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