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[Câncer de Mama Avançado] Rafaela Macedo

Aprendendo Com Você



Essa entrevista foi preenchida em 24/05/2018

  • Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Rafaela - Sou Rafaela Macedo, mas podem me chamar de Rafa, especialista em direito público, escritora de direito tributário (Os benefícios do Direito aos Portadores de Câncer e Oncolegal - Livraria Escariz- Vendas on line), Youtuber (Canal Oncolegal), apresentadora de TV (quadro Oncolegal no Programa Saúde Ativa da TV Câmara Aracaju), influenciadora no Instagram e Facebook e palestrante. Tenho 36 anos de idade, convivo com Daniel há 6 anos, não temos filhos humanos, só de pelinhos (Duda e Kiki, minhas cachorrinhas). Sou de Aracaju/SE.
  • Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Rafaela - E como tudo começou? Eu ajudava crianças do Grupo de Apoio a Criança com Câncer- GACC- e fiz minha monografia do curso de Direito sobre os benefícios do direito aos portadores de câncer que se transformou no meu primeiro livro, dai coloquei silicone (costumo dizer que o silicone me salvou) e começou a sair leite da mama esquerda e um caroço surgiu na mama direita e eu achava que o silicone comprimiu minha glândula mamaria e que tomaria um remédio e tudo ficaria bem, sqn (só que não). Então, eu tive um Câncer de Mama, extremamente agressivo aos 32 anos de idade, sem qualquer histórico familiar, com todos os exames em dia e sem qualquer indício da doença. 
  • Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Rafaela - Fiz exames pré-operatórios em setembro de 2014 para colocar silicone (costumo dizer que o silicone me salvou) e não tinha nada, dai após o pós-operatório começou a sair leite da mama esquerda e um caroço surgiu na mama direita e eu achava que o silicone comprimiu minha glândula mamaria e que tomaria um remédio e tudo ficaria bem, sqn (só que não)!!!
  • Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Rafaela - Passamos dois meses lutando com o pós-operatório do silicone, fiz exames que diagnosticaram Mastite, mas não o era, só depois que fui encaminhada ao Mastologista que imediatamente fez uma punção e fui diagnosticada. Fiz a cirurgia de silicone em setembro de 2014, a punção em dezembro, o resultado em 21 de janeiro de 2015 e iniciei a quimioterapia em 05 de fevereiro de 2015.
  • Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Rafaela - Meu chão abriu porque você pensa que vai morrer, mas Deus é bom. Com certeza adentrei em um dos momentos mais marcantes da minha vida. Eu lembro que assim que sai do consultório de Dr. Pablo, meu mastologista, todo mundo estava com medo de me perder para doença, mas eu calma e com o coração batendo mais forte, clamei por Deus e disse: Senhor, se permitiu que passasse pelo Câncer dai-me força para suportar tudo e assim estou vivendo um dia de cada vez.
  • Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Rafaela - De morrer, eu não queria morrer...Mas orei sem parar e oram por mim até hoje!!!Eu costumo orar no carro, dirigindo, agradeço pelo novo dia, pelas pessoas que me cercam, pelos meus leitores, peço que o meu projeto @oncolegal seja instrumento abençoador na vida de muitos.
  • Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Rafaela - Sim, desde 05 de fevereiro de 2015, foram 16 quimioterapias, 28 radioterapias, 80 fisioterapias, 3 cirurgias, tomarei até 2021 diariamente Aromasin de 25 mg, uso trimestralmente o Zoladex, farei tratamento de linfedema para o resto da vida. O tratamento não é fácil, mas Deus nos dar força (salmo 34), vivo um dia de cada vez e sigo firme.
  • Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Rafaela - A quimioterapia por causa dos efeitos colaterias. A cirurgia também porque dormir com um peito lindo e doente e acordei sem minha mama, sem movimentar o braço massss livre do tumor , vivaaaaa!!!Perder os cabelos também foi bem difícil porque um dia antes de receber o diagnóstico comentei com Daniel que nunca tinha me sentido tão linda como tava!
  • Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Rafaela - Tive vários, vômitos, perdi os cabelos, não tomo sol até hoje, muito cansaço, minha memória já não é a mesma, dores nas pernas, perdi os movimentos do meu braço direito, enfim mas minimizei tudo porque busquei viver bem e procurava o que poderia me ajudar com mudança de alimentação(orientada pelo DR Sidney Ferdman), faço atividade física, oração e muitaaa fé em Deus. Creio que Deus deixou passar pela doença para edificar a vida de muitas pessoas, como tenho feito com meu projeto Oncolegal.
  • Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Rafaela - Maravilhosa, o André já era meu amigo e não poderia me tratar com outro médico que não fosse ele. Aliás a minha equipe é a melhor e atribuo a eles o sucesso do meu tratamento.
  • Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Rafaela - Sim, psicologas (Viviana, Mirian, Sheila e Danilo), enfermeiros (Renata e equipe da Oncohematos e Hospital Português), Fisioterapeutas(Sarah Bomfim e equipe Unimed), Massoterapeuta (Meire e Morgana), Dentista (Diego), Cabelereiro (Manu, Geraldo), Médicos (Andre Peixoto, Pablo Neruda, Marcio Barreto, Lilian Albuquerque, Carlos Sampaio, Elizagela Carvalho), Nutrologo (Sidney Ferdman), Nutricionista (Mirian), Personal (Erick), Coach (Vanessa Garcia) tudo isso poque o câncer é tratado por uma equipe multidisciplinar, além de muito amor e oração.
  • Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Rafaela - Fundamental, não saberia enfrentar o tratamento sem todos eles.
  • Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Rafaela - Continuo em tratamento até 2021, com uma piora do linfedema no braço direito, mas com muito amor no coração, com uma palavra de empoderamento para os pacientes, lutando para enfrentarmos juntos o Câncer, contando histórias de superação e conversando com toda a equipe médica e jurídica para informarmos e ajudarmos mais e mais os pacientes.
  • Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Rafaela - Eu sempre trabalhei na área jurídica, por isso escrevi meus dois livros unindo o Direito e a Medicina, mas durante o tratamento criei um projeto social, chamado Oncolegal que é Livro, palestro pelo Brasil todo, temos instagram-@oncolegal, facebook/fanpage-oncolegal, Canal Oncolegal no Youtube, O oncolegal está na TV Câmara e o projeto do Oncolegal foi aprovado em mais duas emissoras de TV) para falarmos sobre o Câncer, histórias de superação, entrevistas com médicos, juristas, toda equipe multidisciplinar, realizamos os sonhos dos pacientes(exames, fotos, tudo), enfim ajudamos os pacientes com tudo que precisarem e servimos de inspiração para outros pacientes, seguramos em suas mãos e juntos venceremos. Além disso, realizamos worshops oncológicos/Oncolegal, levamos pacientes para centros de beleza para resgatarem o seu empoderamento, conseguimos doações de reconstruções mamárias com micropigmentação, estamos trabalhando com uma exposição de fotos de pacientes neste outubro rosa 2018. O Oncolegal está sendo roteirizado para uma peça de teatro e um filme, então nunca esqueçam que juntos somos fortes. Ahhh, meu sonho é rodar o Brasil e quiçá o mundo com a palestra do Oncolegal. Então, nos convidem que iremos simmm e se puderem nos ajudem com o canal no youtube, instagram, com o livro (à venda on line pela Livraria Escariz), todos Oncolegal. Deus abençõe a todos e beijos no coração!!!
  • Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Rafaela - Sim, tenho dois livros publicados sobre o tema, são eles os benefícios do direito aos portadores de Câncer e o Oncolegal, meu segundo livro virou um projeto que fala sobre a experiência que construí com o meu tratamento, que visa ampliar uma corrente de fé e amor, eu passo um testemunho de coragem, superação e explico como consegui efetivamente minhas 21 isenções tributárias porque é importante saber os caminhos jurídicos corretos a percorrer e segurar nas mãos dos meus seguidores para que eu possa passar um pouco do amor que recebi. Eu consegui isenções de IPTU, IOF, IPI,ICMS, IPVA recebi prêmios de seguros e financiamentos, benefício previdenciário, dentre outros...
  • Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? Rafaela - Ampliar minha corrente de amor e fé pelo mundo com o Oncolegal, repassar informações e testemunhos para fortalecer os pacientes e familiares. Ajudar, ainda mais os pacientes a se levantarem. Realizar o sonho de estrear os três programas televisivos do oncolegal, montar a peça de teatro e o filme oncolegal, vender mais livros do oncolegal, conseguir mais inscritos no canal do oncolegal e dar muitas palestras com o oncolegal. Enfim, fazer o oncolegal crescer e com isso ajudar um número muito maior de pacientes, como eu gostaria de ser ajudada.
  • Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Rafaela - Calma...Deus só nos concede algo que possamos levar, então respire fundo, viva um dia de cada vez e foque na positividade, no amor e na fé!!!Declare sua cura todos os dias, leia o salmo 34 e creia na sua vitória.
  • Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Rafaela - Através do convite para palestrar no Hach4Health 2018 em Aracaju/SE, conheci a linda Evelin e a maravilhosa Paulinha que dividiu o palco comigo contando as nossas experiencias vividas com o Câncer.
  • Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Rafaela - Só parabenizar pelo lindo trabalho desenvolvido.
  • Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Rafaela - Eu acho que quando nos colocamos no lugar do outro, muda a história, o câncer pode ocorrer com qualquer pessoa e quando entendemos esse contexto fica mais fácil de pensar nos pacientes oncológicos.


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