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[Sarcoma de Partes Moles] Nara Raquel

Aprendendo Com Você



Essa entrevista foi preenchida em 10/06/2021

  • Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Nara - Me chamo Nara Raquel, sou assistente de vendas em uma editora de livros. Tenho 26 anos e resido em São Paulo capital. Tenho um namorado maravilhoso que me ajudou a enfrentar os obstáculos sempre segurando minha mão.
  • Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Nara -
    Em 2019 surgiu um caroço no meu braço esquerdo (em cima da tatuagem), a princípio achei que fosse uma espinha interna porém com o passar dos dias aquele caroço não desapareceu. Ele tinha um aspecto endurecido, não era muito grande e quando eu tentava espremer ele afundava.
     
    Imediatamente procurei um dermatologista, ele diagnosticou como cisto de gordura e nos exames que realizei também dava o mesmo resultado. Logo resolvi procurar outros profissionais para obter um diagnóstico diferente e em junho de 2020 realizei a primeira cirurgia, onde foi constatado que era um tumor maligno.
  • Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Nara - O único sintoma que apresentei foi o surgimento do caroço endurecido, de resto não tive nenhum outro sintoma.
  • Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Nara - Por se tratar de um câncer raro, foi necessário passar com vários especialistas diferentes para saber qual seria o médico ideal para realizar a cirurgia. Pois corria o risco de não retirarem por completo o tumor e ter que ficar fazendo diversas cirurgias, se tornava arriscado não ter pele o suficiente para fechá-lo.
  • Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Nara - De início foi um choque, ser diagnosticada com câncer aos 25 anos não é uma tarefa fácil de lidar. Surgiu medo e insegurança, mesmo assim eu dizia a mim mesma que precisava ser forte pois a luta não seria fácil e se Deus tinha me escolhido para passar por aquilo eu iria passar de cabeça erguida porque eu seria capaz.
  • Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Nara - A minha maior preocupação foi o medo de morrer sem antes mesmo ter realizado metade dos meus sonhos e medo de deixar as pessoas que eu amava.
  • Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Nara -
    Um paciente oncológico sempre estará em tratamento/acompanhamento, são os ofícios da doença.
     
    Atualmente me encontro curada, porém não tive alta da oncologista. Realizo os exames de rotina de 3 em 3 meses e a cada exame é como se todo aquele medo ressurgisse novamente.
     
    O tipo de câncer que eu tive não reage com quimioterapia, o ideal é realizar a cirurgia mais ampliada para retirar toda parte comprometida pelo tumor. De junho de 2020 até janeiro de 2021 foram realizadas 4 cirurgias para poder finalizar o tratamento, pois infelizmente tive intercorrências no pós cirúrgico. Foi difícil mas eu enfrentei.
  • Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Nara - O tratamento mais difícil foi lidar com o psicológico, pois infelizmente ele fica muito abalado devido ao diagnóstico.
  • Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Nara - Por mais que não tenha realizado quimioterapia ou radioterapia o psicológico abalado tem uma grande influência no seu físico. Tive ganho de peso, quedas de cabelo, crises de ansiedade, síndrome do pânico, depressão, perda de sono, mudanças de humor, tudo isso devido aos efeitos do tratamento.
  • Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Nara - Deus colocou um anjo no meu caminho, ela além de ser uma excelente profissional é uma pessoa abençoada que cuidou de mim com muita paciência e amor. Sou grata por ter profissionais excelentes que acolhem o paciente em momentos tão difíceis.
  • Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Nara - Sim, atualmente faço tratamento com o psiquiatra e psicólogo. Foi necessário buscar ajuda de outros profissionais para melhorar o tratamento.
  • Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Nara -
    Desde novembro de 2020 faço acompanhamento com a psicóloga, esse foi um passo muito importante para o meu tratamento dar certo.
     
    Logo em seguida precisei buscar ajuda do psiquiatra pois os sintomas foram piorando e o medo já tomava conta de mim, sem ao menos eu perceber. Ambos têm sido essenciais para minha melhora.
  • Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Nara -
    Hoje me sinto renovada, o câncer traz cicatrizes, dores, medos, inseguranças, porém acima de tudo ele te traz força e fé.
     
    Continuo em tratamento com a fisioterapia porque o tumor atingiu parte do meu músculo e consequentemente perdi os movimentos do braço. Aos poucos já voltei a movimentar o braço porém ainda não consegui ganhar força necessária, mas isso é só questão de tempo para que tudo volte a funcionar.
     
    Tenho conhecimento de que não voltarei a ficar 100% mas por tudo que eu enfrentei nesse último ano me sinto grata por estar viva, o resto é consequência.
  • Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Nara - Estou afastada desde outubro de 2020, acredito que no próximo mês eu já esteja apta para voltar ao trabalho, porém com algumas limitações.
  • Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Nara - Não, o único direito que consegui foi o afastamento do INSS.
  • Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? Nara - Viver sem pensar no dia de amanhã, casar, viajar, ter minha casa própria, estar estabilizada financeiramente e continuar com as ações sociais.
  • Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Nara -
    Se apegue em Deus pois Ele entende suas dores. Ele estende a mão quando você menos imagina e estará do seu lado em todos os momentos.
     
    Mantenha a calma, que se você está passando por tal situação é porque Deus reconhece a força que você tem e você vai vencer esse obstáculo.
  • Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Nara - Conheci através da minha fisioterapeuta que indicou o site para saber mais a respeito dos direitos dos pacientes oncológicos.
  • Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Nara - Que continuem ajudando pessoas oncológicas pois muitos não podem ter recursos para defender seus direitos.
  • Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Nara -
    Primeiramente teria que ter melhorias nos hospitais públicos, eu tive o privilégio de realizar o meu tratamento através do convênio, mas existem milhares de pessoas que não têm esse mesmo recurso e sabemos o quão precário são os hospitais públicos.
     
    A saúde do país precisa de mais atenção, o câncer mata diariamente e até hoje não encontraram recursos eficazes para tratarem essa doença. Espero que um dia o câncer seja apenas um signo do zodíaco.


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