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[Câncer de Boca e Orofaringe] Mauro Assis

Aprendendo Com Você



Essa entrevista foi preenchida em 27/10/2017

Mauro Assis
  • Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Mauro - Tenho 53 anos, sou casado, tenho um filho, moro em São José dos Campos e sou engenheiro agrícola.
  • Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Mauro - Em outubro do ano passado estava realizando o sonho de passar uma temporada em uma universidade fora do Brasil (Lancaster, UK). Na última semana por lá, no banho, achei um caroço no pescoço.
  • Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Mauro - Só esse caroço.
  • Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Mauro - Procurei um médico imediatamente, que já me encaminhou ao especialista. O diagnóstico foi rápido, demorou um pouco para achar o tumor primário, já que no pescoço era uma metástase.
  • Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Mauro - Meu avô morreu de câncer, meu pai também, minha mulher teve em 2003 e se curou. Sempre achei que o câncer era uma possibilidade. Claro que não é mole o "tranco" da notícia, mas aceitei e imediatamente comecei a trabalhar pela cura.
  • Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Mauro - Qual era o melhor caminho para sair dessa, porque pelos dados que se apresentavam (metástase local, tumor primário tratável sem cirurgia, ótima saúde) as minhas chances eram muito boas.
  • Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Mauro - Terminei o tratamento em junho desse ano. Passei pela "tríade clássica": cirurgia (extração de linfonodos do pescoço)/quimio/rádio. Cirurgia: anestesia geral, recuperação muito boa, dormência intensa no local que foi diminuindo ao longo dos meses e hoje é quase imperceptível. Quimio, "normal": enjoo, queda de cabelo, dor de cabeça no dia do exame, fraqueza... Radioterapia: foi dura. 38 sessões diárias, no meio delas a garganta fechou, pintou uma pneumonia, fui parar na UTI. Quinze dias depois, já com a sonda nasoenteral, encarei a outra metade. Ao fim do tratamento, mais quinze dias de hospital, retirada da sonda, início da retomada.
  • Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Mauro - A radioterapia, como descrito acima. Radioterapia de cabeça/pescoço é não é mole, me avisaram que assim seria e realmente foi.
  • Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Mauro - Da quimio os que a maioria sente, da rádio: dor na garganta, probleminhas na boca (candidíase, afta), muita dificuldade para comer, falta de percepção de sabor, diminuição da saliva, sem nenhum apetite. A dificuldade em comer acarreta outros problemas: perdi 25 kg, fiquei anêmico, tive uma pneumonia oportunista.
  • Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Mauro - Com a oncologista a relação foi ótima. Me atendia pelo tempo necessário, respondia sempre claramente às minhas questões, sempre de maneira afetiva.
  • Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Mauro - Com mais dois médicos: a radioterapeuta e o cirurgião de cabeça/pescoço, que fez o diagnóstico, a cirurgia e acompanhou todo o tratamento. Com a radioterapeuta a relação foi ótima, sempre muito objetiva e assertiva. Com o médico de cabeça e pescoço a relação foi boa, mas poderia ser melhor. Se é verdade que os médicos se dividem em dois grupos, os que acham que são Deus e os que tem certeza, ele pertence ao segundo grupo. Estou fazendo o acompanhamento com outro profissional. Tive também o acompanhamento diário de uma dentista durante a radioterapia. Isso foi FUNDAMENTAL, ela tratava os problemas na boa à medida que iam aparecendo, fazia uma aplicação de laser que ia me livrando dos problemas oportunistas. É caro, o plano não cobriu, mas é essencial. Negociei, dividi em prestações, paguei e estou brigando com eles para me reembolsar. Ouvi falar que a lei mudou e que agora é obrigatório que eles cubram o acompanhamento odontológico, a ver. Claro, houve um monte de outros profissionais aos quais sou muito grato (e eu os informei disso, o que acho importante) a quem devo muito. Fisioterapeutas, enfermeiros, nutricionistas, auxiliares de enfermagem, todos muito profissionais. Fui muito bem cuidado.
  • Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Mauro - Não, não fiz porque não precisei. Fiz psicoterapia por duas vezes na minha vida e foi ótimo, se eu sentisse necessidade teria recorrido a um psicoterapeuta. Na clínica em que eu fiz a quimio havia uma para quem precisasse, assim como reuniões de apoio a pacientes e familiares. Também não participamos.
  • Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Mauro - Fiquei com algumas pequenas sequelas da rádio: não tenho saliva, tenho uma fibrose grande no pescoço, não tenho apetite como tinha antes, a percepção do sabor voltou diferente: sinto muito mais a acidez dos alimentos que antes, então não consigo tomar nem suco de laranja porque acho muito ácido. Enfim, nada complicado.
  • Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Mauro - Mesmo durante a rádio e a quimio continuei trabalhando, no início, até onde dei conta. Gosto muito do meu trabalho, então fui até onde deu. Depois da primeira hospitalização e da sonda não foi mais possível, mas retornei assim que pude. Foram dois meses e pouco de afastamento.
  • Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Mauro - Só o afastamento pelo INSS durante o tratamento.
  • Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? Mauro - Como esse tipo de câncer tem o mau hábito da revisita, um dos projetos é não ter recidiva. Lendo sobre o assunto e conversando com especialistas estabeleci um esquema de vida que eu acredito vai minimizar essa possibilidade. Meus objetivos de vida não mudaram depois do câncer. Tinha uma vida ótima antes, passei pelo maior "perrengue", voltei a ela.
  • Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Mauro - Acho que tudo o que eu diria está aqui. Li esse texto hoje e descobri que fui um PAR sem saber do nome... :) Enfatizando o que eu acho mais importante: se você tem um câncer o problema é SEU e de quem te ama. Não "tercerize", nem com o médico, ele é uma espécie de "consultor vip", mas as decisões são nossas. Uma dica que não está lá: facilite a vida de quem cuida de você. Se é um familiar, pense que ele também sofre muito, a carga é pesada pra todos. Se é um profissional, seja gentil, lembre-se que há outros a serem cuidados e que aquilo é o trabalho dele. Seja um paciente... Paciente.
  • Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Mauro - Google, estava procurando textos para indicar a um amigo que descobriu que a filha de 16 anos tem leucemia mielóide crônica. Já indiquei.
  • Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Mauro - Não. Parabéns pelo trabalho!
  • Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Mauro - Prefiro deixar um recado aos brasileiros: vamos eleger melhores políticos, cambada! ;)


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