[Câncer de Mama Avançado] Josiane Damasceno

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 11/07/2017

• Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Josiane - Me chamo Josiane , tenho 47, sou empresária do ramo de festas. Tenho 1 filha e sou viúva. moro em Belém/PA.
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Josiane - Em fevereiro de 2015 fiz mamografia e ultrassom, não havia nódulo algum segundo o médico. Em novembro do mesmo ano senti um caroço no banho e fui ao ginecologista, que me mandou repetir os exames e já me encaminhou para a mastologista. Fiz todos os exames e ainda fiz duas biópsias, pois a 1°deu inconclusiva. Finalmente em 29 de dezembro foi comprovado que eu estava com câncer .
• Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Josiane - À excessão do nódulo, não tive mais sintoma algum.
• Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Josiane - A médica que fez a 1ª biopsia era meio insegura, colheu pouca amostra e tive que repetir o exame. A 2ª fiz no hospital, levei anestesia. Numa época onde tudo te mete medo, essa repetição foi algo assustador. 
• Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Josiane -
  Eu não estava na minha cidade, meu pai me mandou mensagem pelo whatsapp. Minha mãe e minha filha, não quiseram estar junto. Eu estava sozinha quando li, na rua, foi bem difícil.
  Não queria chorar ali, sozinha. Mas não sabia o que pensar direito, então engoli o choro e fui ao shopping com minha irmã,  agi como se não fosse comigo, ao menos por algumas horas.
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Josiane - A reação da minha família. Nenhum deles me disse absolutamente nada a respeito, acho que não conseguiam se expressar , lidar com essa nova situação. Me senti muito sozinha nesse primeiro momento. Com o passar dos dias tudo se ajeitou.
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Josiane - Meu plano era regional, mas eu estava em Campinas onde mora parte do meu núcleo familiar. Decidi ficar e fazer o tratamento perto deles. Procurei o diretor do setor de oncologia da Unicamp, ele foi super solícito e me encaminhou para começar o tratamento. Meu protocolo era: 4 quimioterapias vermelhas e 4 brancas, depois iria operar. Mas nos exames pra operatórios descobri a meta pulmonar e a cirurgia foi cancelada. Nessa ocasião a médica que me atendeu foi extremamente insensível ao me explicar sobre a metástase. Me disse que não havia cura e nem tratamento e o melhor a fazer seria ficar perto de minha família e aproveitar a vida o máximo que eu pudesse. Não me conformei com isso, fui atrás de informação. Graças à Deus uma médica residente na época me orientou sobre os tratamentos existentes e que o SUS não possuía o tratamento adequado, mas que pelo convênio eu teria acesso. Então retornei a minha cidade e iniciei um novo protocolo. Hoje em dia estou super bem, faço terapia alvo, levo minha vida normalmente, trabalho,saio com os amigos e a cada 21 dias tomo minha medicação.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Josiane - Eu acho todo tratamento difícil, depende muito de como lidamos ( mente e corpo) com essa nova realidade . Mas o difícil mesmo é não ter tratamento, não ter acesso e não ter médicos sensíveis à sua dor. Acho que isso é o pior de tudo, é o que te derruba, o que te faz morrer antes do tempo.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Josiane - Na quimioterapia vermelha, senti um pouco de enjoo e os cabelos caíram. Nas brancas senti muita dor nos ossos, essa quimioterapia foi mais difícil que a vermelha. E agora na terapia alvo, tive insuficiência cardíaca causada por um dos medicamentos que tomo. Foi bem sério e me derrubou. Tivemos que parar o tratamento para cuidar do coração, mas minha oncologista me encaminhou para um onco-cardiologista maravilhoso, em 3 meses retomei com a medicação e não senti absolutamente nada. As metástases também permaneceram inativas mesmo tendo parado o tratamento por esse período.
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Josiane - Minha oncologista atual é maravilhosa, sou muito mais bem informada hoje em dia e ela está sempre disposta a tirar todas as minhas dúvidas.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Josiane - Sim, vou à nutricionista, cardiologista, ortopedista, pneumologista e mastologista.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Josiane - Não faço.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Josiane - Minha vida está normal, não sinto dores e nenhum desconforto em relacão a medicação das metástases e nem as do coração (tomo 10 comprimidos por dia). Praticamente não tenho limitações, posso fazer tudo normalmente e procuro agir com bom senso. Sei que sou uma paciente portadora de uma doença grave e muito difícil, mas esse status é só um " detalhe" na minha vida. Minha vida vai muito além do câncer.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Josiane - Continuo, mas reduzi bastante o ritmo, porque hoje em dia tenho outras prioridades além de trabalhar e ganhar dinheiro. Aprendi a dividir meu tempo, aprendi a estabelecer as prioridades. Claro que ganhar dinheiro é útil e importante ainda amais pra quem tem um diagnóstico desses. Mas temos que conciliar o trabalho e aproveitar a vida e as pessoas ao redor com mais intensidade. O câncer não nos coloca na linha de frente da morte,mas o diagnóstico nos faz repensar nossos valores e atitudes.
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Josiane - Sim, sempre paguei o INSS como autônoma e fui atrás do meu direito ao benefício. Já que trabalho por conta própria .
• Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? Josiane - Nunca fui de fazer planos e continuo não fazendo muitos. Mas espero ficar cada vez mais perto da minha filha, que mora em outra cidade. Quero muito fazer um viagem com ela e minha mãe pela Europa.
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Josiane - Se informe bastante, mas em locais seguros e confiáveis. Não tenha receio de perguntar nada à seu médico,anote suas dúvidas e leve na consulta. E principalmente saiba que existe vida após o câncer e durante ele. Não e fácil descobrir uma doença dessas com metástase, então, fica mais difícil. Mas a medicina evoluiu muito e conseguimos encarar como uma doença crônica e seguir a vida feliz e saudável. 
• Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Josiane - Uma amiga na Unicamp me falou do Instituto. Na época me inscrevi para ser agente da rede mais vida, não deu certo, mas descobri pessoas maravilhosas e dispostas a nos ajudar nessa caminhada.
• Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Josiane - Olhem mais para a região Norte do país, nossa realidade aqui e bem diferente de outros lugares. Não pelo plano, mas pelo SUS para pacientes metastáticos e  que tenham palestras aqui, pois nem sempre conseguimos viajar. 
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Josiane -
  Sempre ouvimos dizer que não se tem dinheiro, mas acredito ser mais um problema de gestão e de desvios. O que peço e para que tenham o mínimo de dignidade e olhem pra saúde. É inadmissível saber que pessoas vai morrer porque o governo se nega a comprar determinados medicamentos por achar que o "custo-beneficio" não vale a pena. Mas vale Sim!
  Um dia a mais na vida de alguém, faz muita diferença.