[] [CÂNCER DE MAMA] Maria De Lourdes (Netinha)

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 11/11/2014

• Sobre Você
  
  Instituto Oncoguia - Conte-nos um pouco sobre você...
  
  Netinha - Me chamo Maria de Lourdes, mais conhecida por Netinha apelido de infância. Sou casada, natural de Fortaleza/CE, mas moro em Belém/PA. Tenho 2 filhos lindos. Sou administradora, agora de beneficio. Nas horas vagas, leio e estudo a bíblia, eu procuro estar bem informada, lendo revistas, navegar na net, ler bons livros, assistir bons filmes. Depende do momentos.
  
  Sobre o Câncer de Mama
  
  Instituto Oncoguia - Quando seu câncer foi diagnosticado? O que sentiu? Quais foram suas principais preocupações naquele momento?
  
  Netinha - Em Abril de 2009, o médico disse que não tinha jeito. Senti na hora um susto enorme, meu coração batia forte. Pensei logo, Deus me ajuda, sei que tem jeito, pra ti nada é impossível. Minha maior preocupação a família, estava vivendo a realização e conquista de um grande amor. Meus filhos pequenos e na minha cabeça precisando muito de mim.
  
  Instituto Oncoguia - Quando a metástase surgiu? Foi desde o diagnóstico ou foi depois? Se foi depois, quanto tempo após o diagnostico?
  
  Netinha - As metástases descobri em agosto de 2013, depois de ficar sem respirar. Muito tempo depois, 4 anos e 3 meses. Elas foram: pulmões, fígado, pâncreas, retroperitôneo, mediastino, ossos, calota, coluna e outras.
  
  Instituto Oncoguia - E quando você soube da metástase, O que sentiu? Quais foram suas principais preocupações naquele momento?
  
  Netinha - Ai disse pra minha família, agora a luta é grande e feia. São muitos deles. Senti vontade de lutar mesmo, queria começar a quimio logo, pois não podia perder mais tempo, era questão de dias. A preocupação foi pior porque ter que dizer para o meu Amado, que estava assim e de novo, era demais. Mas não desanimei.
  
  Instituto Oncoguia - Você sabia do que se tratava, sabia o que era metástase?
  
  Netinha - Sim e não. Sim sabia que tinha se espalhado, mas não entendia muito.Queria muitas respostas, muitas dúvidas.
  
  Instituto Oncoguia - Como o oncologista conversou com você sobre isso?
  
  Netinha - Ele disse que tava feio o negócio. risos. Mas que tínhamos que começar logo. Muitas lesões, de vários tamanhos. Mas que eu ficasse calma, e eu disse tenho Fé em Deus. Ele disse não vai ser fácil, mas vamos nessa, temos que correr.
  
  Sobre o Tratamento
  
  Instituto Oncoguia - Como foi o processo de decisão do tratamento? Você se sentiu segura com o tratamento proposto?
  
  Netinha - Meu médico decidiu na hora. Tinha que voltar a respirar já, sair da crise. Senti segura sim. Desde o inicio.
  
  Instituto Oncoguia - Você sabe qual é o seu tipo de câncer de mama?
  
  Netinha - Sim
  
  Instituto Oncoguia - Se sim, qual é?
  
  Netinha - Carcinoma Ductal Invasivo. As outras de positivo e negativo não sei ainda.
  
  Instituto Oncoguia - Você está em tratamento hoje? Se sim, qual é seu tratamento?
  
  Netinha - Sim. Parei as químios esse mês para operar que será amanha dia 6/11 para retirada de útero e ovários.
  
  Sobre os Efeitos Colaterais
  
  Você tem efeitos colaterais do tratamento? Quais?
  
  Netinha - Sim. Enjoos, vômitos, dores no corpo, neutropenia, diarreia, prisão de ventre, falta de paladar, sem sensibilidade no tato, unhas fracas, cabelos caírem, dentes moles, dor de cabeça, alteração de humor..
  
  Instituto Oncoguia - Como você administra esses efeitos colaterais?
  
  Netinha - Vivo cada um no seu tempo. Não aceito por muito tempo não.
  
  Instituto Oncoguia - Você conversa com seu oncologista sobre os efeitos?
  
  Netinha - Sim.
  
  Instituto Oncoguia - Você já reportou esses efeitos colaterais para o SAC do laboratório que produz o medicamento ou para a Anvisa?
  
  Netinha - Não
  
  Instituto Oncoguia - Você sabia que isso é importante?
  
  Netinha - Não
  
  Sobre seus Direitos
  
  Instituto Oncoguia - Você conhece seus direitos?
  
  Netinha - Alguns deles sim.
  
  Instituto Oncoguia - Você já conseguiu algum deles na prática? Qual?
  
  Netinha - Sim. Resgate de FGTS
  
  Instituto Oncoguia - Você enfrentou algum problema para conseguir seu tratamento? Qual? Como resolveu?
  
  Netinha - Sim. Agora com as metas não tanto, pois uma amiga me ajudou quando viu a gravidade, conseguiu a consulta de imediato pra mim. Mas, durante sim. Até hoje nunca foi comprado o avastin - bevacizumabe.
  
  Vivendo com uma Doença Crônica
  
  Instituto Oncoguia - Como você encara o fato de conviver com uma doença crônica, ainda muito estigmatizada pela sociedade? Do que você sente falta? O que acha que poderia ajudar a mudar isso?
  
  Netinha - Sinto falta de consciência mesmo de muitos. Eu quero ajudar falando sim. Tenho e convivo com ela, não pega, não passa, não transmito, tenho sim limitações. E podemos melhorar nossa qualidade de Vida.
  
  Instituto Oncoguia - O que você falaria para uma paciente que esta recebendo o diagnóstico de um câncer de mama metastático?
  
  Netinha - Pense que existe a diabetes, pressão alta, os cardíacos e nós somos metastáticos precisamos controlar a doença, com tratamento. Não sei se todos os dias, todos os meses ou para toda a Vida. Não se preocupe quanto tempo, mais sim que vai viver. Não se morre só de câncer metastático. A Fé me faz crer no que não vejo.
  
  Sobre Qualidade de Vida, seu dia a dia e Autoestima
  
  Instituto Oncoguia - O câncer de mama metastático causa algum tipo de limitação? Se sim, qual?
  
  Netinha - Alguns. Não posso me abaixar, carregar peso, fazer as coisas em casa, tenho linfedema no braço. Esforços de nenhum tipo, fico logo bem cansada. Meu pulmão direito atrofiou, está pequenino, quero fazer fisioterapia respiratória.
  
  Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou? Se parou, por que?
  
  Netinha - Parei, trabalhava com compras. Por que fazia químios semanais. Eu fiquei sem respirar durante algum tempo.
  
  Instituto Oncoguia - Você conta com o apoio de profissionais como nutricionista, psicólogo, psiquiatra, fisioterapeuta, ou outro? Qual? Por que e com que frequência?
  
  Netinha - No início das metas, sim. Mas, fiquei bem debilitada e não fui mais. Mas quero muito procurar uma nutricionista. Acho hoje importantíssimo. O psicólogo hoje sinto falta de alguém pra conversar, que não ache que estou doida, ou que só falo em câncer. risos
  
  Instituto Oncoguia - Quais as 3 coisas mais difíceis causadas pela doença?
  
  Netinha - As limitações. As pessoas não entenderem a delicadeza do tratamento, o julgamento mesmo. Não me sentir útil, que eu posso mais, sabe... Desisti de algumas coisas, de sonhar a longo prazo. kkk
  
  Instituto Oncoguia - Cite no mínimo 3 coisas que lhe ajudam a enfrentar a doença em seu dia a dia.
  
  Netinha - A Fé em Deus, o apoio do meu marido (filhos e família - irmã, tias, primas), hoje a motivação de querer fazer mais.
  
  Instituto Oncoguia - O que é fundamental e sem isso você não teria forças para enfrentar o câncer?
  
  Netinha - Minha Fé em Deus é tudo pra mim. Eu quero muito poder levar meus 2 filhos e marido, para conhecer o Rio de Janeiro, eles não conhecem, querem mergulhar, esse é o sonho deles que querem viver comigo.
  
  Sobre o Oncoguia
  
  Instituto Oncoguia - De que forma você acredita que o Oncoguia poderia ajudar ainda mais as pacientes tocadas pelo câncer? Tem alguma ideia que gostaria de nos dar?
  
  Netinha - Oncoguia é simplesmente um presente de Deus, para as pacientes. Repleto de informações de qualidade, esclarecimentos, ajuda, apoio. Eu precisei muito e tive sucesso em todas as pesquisas..
  
  Instituto Oncoguia - Você poderia nos dar um retorno sobre a página que fizemos sobre câncer de mama metastático? Tem alguma sugestão a nos dar?
  
  Netinha - Está simplesmente completa. A sugestão é fazermos esse grupo (que já existe) e apresentar a elas a página, que NÃO ESTAMOS SOZINHAS.
  
  Instituto Oncoguia - Ela te ajudou de alguma forma?
  
  Netinha - Sim. Resgatei meu FGTS, porque li meus direitos.