Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?
Maria de Lourdes - Maria de Lourdes Lima dos Santos, mais conhecida como Netinha desde criança, moro em Belém/Pará, e gosto muito de ler e trabalhar.
Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer?
Maria de Lourdes - Nossa, dessa vez tive um mau súbito de Ar.
Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico?
Maria de Lourdes - Fiquei agoniada para começar logo o tratamento, queria quimio no mesmo dia. Eu senti uma sensação de nervoso, ansiedade e ao mesmo tempo, a certeza de que daria certo, em nome de Jesus.
Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento?
Maria de Lourdes - Nossa, deixar meus filhos. Eles passarem por todo esse sofrimento novamente.
Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?
Maria de Lourdes - Fui ao meu mastologista, tentar entender como tinha acontecido. Mas não adiantava, me adiantei, para tentar marcar logo com meu oncologista,
Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento?
Maria de Lourdes - Sim comecei em agosto mesmo, dia 19 a primeira quimioterapia
Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil?
Maria de Lourdes - Todos são difíceis, ainda mais para quem já passou por tudo isso. Mas a cabeça, o coração e a alma têm que estar em paz, temos que estar inundados e transbordando de Fé.
Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais?
Maria de Lourdes - Sim, muitos. Para mim cada um é ruim naquele momento, a dor no corpo, nos dedos, a falta de sensibilidade, os enjoos, prisão de ventre... é horrível.
Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?
Maria de Lourdes - Sempre uma benção. Ele tem minha total admiração e respeito.
Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou?
Maria de Lourdes - Vários. Eu acabo querendo me tornar amiga deles. A enfermeira do meu oncologista Rosana, é uma pessoa fantástica, ela se tornou até minha psicóloga. Tenho uma pneumologista abençoada Dra. Nazaré Martins.
Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?
Maria de Lourdes - Ainda não, mas já decidi que vou procurar um.
Instituto Oncoguia - E com nutricionista?
Maria de Lourdes - Sim, com Dra. Laenna. A mudança, a orientação e as vitaminas me ajudaram muito.
Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?
Maria de Lourdes - Estou em tratamento. Faço a Bonefos, um soro para os ossos. Estou aguardando ainda a consulta com Cirurgião Torácico, para fazer um procedimento no pulmão, estou com Derrame Pleural. E em agosto/13 foi pedida uma medicação pelo SUS, chamada AVASTIN, e fui informada que chegou no hospital agora dia 8/01/14. Aguardando ansiosa para começar a tomar essa medicação.
Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje?
Maria de Lourdes - Uma dúvida, pois a doença ainda não esta controlada, não estou tomando nenhuma medicação preventiva ainda. Isso aflige meu coração. Mas estou confiando e descansando em Deus.
Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.
Maria de Lourdes - Estou de beneficio SUS, mas planos? Viajar para Fortaleza, minha cidade natal, onde está toda minha família. Cuidar dos meus filhos e ser feliz ao lado do homem que Deus me presenteou, meu companheiro. Voltar a trabalhar. Mas espero que esses sejam os planos de Deus para minha vida.
Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?
Maria de Lourdes - Fé em primeiro lugar. Aceitar o diagnóstico e querer o tratamento com todos os efeitos que ele nos causa e se entregar mesmo. Ocupe a mente com coisas boas.
Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?
Maria de Lourdes - Essencial!! Ler, pesquisar, estudar e aí a gente entende que tem mais pessoas na mesma situação.
Instituto Oncoguia - Você buscou se informar?
Maria de Lourdes - Sim. De todas as maneiras, comprando livros, redes sociais, internet, oncoguia me ajudou muito desde 2009. Agora então está sendo fantástico.
Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?
Maria de Lourdes - Pesquisas na Internet
Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar?
Maria de Lourdes - Para mim, perfeito. Incrível como todo dia melhora o site, Deus tem colocado pessoas especiais, para esse trabalho.
Instituto Oncoguia - Você sabia que possuímos um trabalho focado na melhoria da situação do Câncer no Brasil? Estamos sempre em contato com políticos e gestores que podem ajudar a melhorar as políticas públicas brasileiras relacionadas ao câncer. Se você fosse mandar um recado para um político, o que você gostaria que mudasse ou melhorasse considerando tudo o que você passou?
Maria de Lourdes - Que saiam um pouco da sua rotina e comodidade e circulem sem medo nos corredores dos hospitais e tentem entender um pouco a realidade de cada um de nós. Procurem ver, para que através dos olhos sintam, o sofrimento, talvez só assim as coisas podem mudar. Para nós cada dia é uma vitoria. Fico impressionada com a falta desse cuidado. No meu caso fiquei esperando quase 5 meses por uma medicação, e quando ia procurar alguém, vinha a auxiliar da secretaria da assessora da diretoria e dizia vamos te ligar. Aguarde vamos te ligar. Precisamos sim te pessoas racionais, de atitudes, mas de pessoas sensíveis.
MUITO OBRIGADA, CONTEM COMIGO PARA QUALQUER COISA, PARA AJUDAR E DIVULGAR!!!!!