Leila, diagnosticada com câncer de bexiga e pulmão, nos enviou este depoimento a fim de dividir sua experiência e, quem sabe, ajudar outras pessoas que estejam passando pela mesma situação.
Leia abaixo a história de Leila.
Meu nome é Leila, tenho 68 anos completados em março de 2014. Nasci em Caxambu/MG.
Com meus pais morei em várias cidades de Minas até nos mudarmos definitivamente para São Paulo, em 1961. Aqui passei minha juventude e estudei até me formar pela PUC/SP. Foi também em São Paulo que conheci meu companheiro Eli, estamos juntos há 34 anos! Gosto muito de dançar, nadar, ir a festas, viajar, brincar com os sobrinhos-netos, estar com a família e de encontrar meus amigos. Aposentei-me em 2005, minha vida transcorreu bem, feliz, sem maiores problemas até junho de 2010, quando fui diagnosticada com um Câncer na Bexiga.
Descobri que estava com o tumor após me consultar com um urologista devido à presença de sangue na urina. Não fiquei desesperada ao receber o diagnóstico, parecia que tudo iria se resolver logo e que os exames eram mera rotina. Minha primeira reação foi de aceitação, encarando com bom astral o que viria pela frente, mas é claro que nem tudo foi assim no decorrer do tratamento. Tive dias e momentos de desânimo...
Minha maior preocupação na época do diagnóstico foi de como organizar a vida em casa e a agenda médica, de forma a não comprometer demais a rotina de meu marido, ainda na ativa, e sem me fazer sentir dependente (o que sempre detestei!!). Mas ele logo resolveu esta questão por mim: deixou claro que queria me acompanhar em tudo, desde uma simples consulta até as aplicações da Onco-BCG. Em raras ocasiões ele aceitou que outra pessoa da família/amiga o substituísse. Ele tem sido incansável, companheiro, solidário, amigo, conselheiro, marido, ÚNICO, agradeço a Deus tê-lo colocado em minha vida!
Os anos de 2010, 2011, 2012 e 2013 foram de controle deste tumor. Passei por várias cistoscopias e aplicações da Onco-BCG. De uma maneira geral, suportei bem as aplicações, tive poucos efeitos colaterais, a pior foi uma cistite crônica, ela incomoda bastante, mas é tolerável. O câncer de bexiga está controlado até agora, em junho próximo passarei por novos exames de controle.
A relação com meu urologista tem sido amigável e transcorre em clima de confiança!
Mas minha história não termina aí! Para aproveitar as "férias” do tratamento da bexiga, em dezembro de 2013 fomos passar o réveillon em Aracajú/SE mas a estadia não foi muito boa! Passei mal o passeio todo, na volta fui direto procurar meu médico. Meu marido e eu estávamos bastante preocupados. O urologista me encaminhou para um otorrinolaringologista, que só sugeriu o aumento da dose do Omeprazol, ele achava que a tosse persistente e o mal estar eram provenientes de refluxo gástrico. O aumento da dose do remédio não adiantou nada, a dor no peito e perto das costelas, do lado direito continuavam e a tosse idem. Resolvemos procurar a opinião de um pneumologista. Após uma bateria de exames recebi um novo diagnóstico de Câncer, agora no pulmão (adenocarcinoma) com metástase óssea na costela direita. Fui encaminhada para um oncologista, com quem venho me tratando desde final de janeiro de 2014.
A primeira hipótese – a cirurgia – foi descartada por causa da metástase e da localização do tumor primário. Comecei então a quimioterapia branca. Faltam 2 sessões de uma série de 6, uma a cada 21 dias. Tenho suportado relativamente bem as reações da quimio, até agora tive poucos episódios de enjôo/náuseas, meu apetite se mantém. Tenho alguns episódios de dores nas articulações e cansaço após cada aplicação. A pior reação está sendo a neuropatia periférica. Ela causa muita dormência e coceira nas mãos e pés e parece que não há remédio para controlar esta sensação. Meus cabelos começaram a cair no 14º dia da primeira quimio. Eu estava preparada e ficar careca não me incomodou até agora. Uso lenços, echarpes e chapéus, com os quais me dei super bem desde o início!
O relacionamento com meu oncologista é bom. Ele tem sido bastante dedicado, atencioso e disponível. Fica evidente que gosta muito de seu trabalho. Sou ainda acompanhada pelo pneumologista, eventualmente por uma nutricionista e por um psicólogo.
Minha vida hoje está em compasso de espera: qual e quando será o próximo exame, o convênio médico autorizou? O que terei após as 6 sessões de quimio? O tratamento dará algum resultado? Qual meu prognóstico, considerando que a cirurgia foi descartada e que a quimio é paliativa? Ficamos escravas destas questões e às vezes nem temos tempo para ficar de baixo astral.
O que espero para o futuro? Meus planos são os de poder retomar minha atividade de "confeiteira”, desenvolvida após minha aposentadoria. Assim eu poderei participar mais ativamente dos trabalhos que desenvolvo na AACC como voluntária no setor de Festas Infantis. Eu gostaria também de poder fazer novos projetos e de não ter que cancelá-los por causa dos tratamentos.
Que conselho eu daria para alguém que recebe seu diagnóstico hoje? Informe-se sobre a doença, esperneie, chore, grite e, principalmente, lembre-se que ninguém tem culpa de sua doença, sobretudo, não se sinta culpada. Os médicos se furtam a responder à maioria das perguntas que lhes fazemos. Ou por não saberem ou por omissão mesmo.
Meu marido e eu buscamos informações na Internet, nos livros, em conversas... enfim, é o assunto do momento em casa. Tentamos evitar levar o tema para nossa vida social, o que nem sempre é possível.
O que aprendi com as doenças: a ter muita paciência, a ser menos ansiosa, a ser mais humilde e condescendente e ainda, a independência pessoal é importante, mas relativa, aprenda a receber ajuda, principalmente dos amigos.
Fui apresentada ao Oncoguia por uma sobrinha, que também está em tratamento de um câncer de mama. Minha sugestão é a de que vocês continuem o trabalho de levar toda e qualquer informação sobre o Câncer às comunidades mais carentes, cobrando dos políticos e gestores ações efetivas como forçar as seguradoras e planos de saúde a respeitarem os direitos dos cidadãos-pacientes não só de Câncer como também de quaisquer outras doenças.
Um recado para os políticos: quando ele ou alguém de sua família ficar gravemente doente e forem imediatamente tratados em hospitais de ponta do país, isto só é possível porque o cidadão simples nele votou e o colocou em condições de gozar de certos privilégios que o cargo lhe facilita.
