[Câncer em Adolescentes] Adriana Carine Michel Da Silva

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 21/04/2016

• Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Adriana - Brenda da Silva. 14 anos. Moro em Ijuí, RS e sou estudante do 9° ano.
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Adriana - Perda da força da mão esquerda e ataxia.
• Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Adriana - Sim. Os sintomas de tontura eram exuberantes 1 ano e 9 meses antes de descobrir o tumor. A tontura fazia despertar noturno. Foi feito RM com gadolínio e não apareceu nada! Tesla 1.5. Depois deste tempo os sintomas de tontura eram menores, mas em 3-4 meses tinha caídas frequentes, andar mais desajeitado!
• Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Adriana - Ter feito uma RM assim que teve sintomas, muito precocemente! Isto deixou a família tranquila que não era nada no SNC. O mesmo radiologista 1 ano e 9 meses após a primeira ressonância detectou a massa.
• Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Adriana -
  Mãe: Mantive o controle no consultório. Precisava ter condições de agir e permitir o desfecho da consulta e encaminhamentos o mais rápido possível!
  Filha e paciente: Teria que faltar aula e remover o carocinho no cérebro que fazia perder a força!
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Adriana - Ter um bom neurocirurgião. Filha: Sem noção de tudo o que teria pela frente! No primeiro momento tudo girou em torno de remover o tumor. Não sabíamos que era maligno!
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Adriana - A Brenda concluiu o tratamento em agoso de 2015. Fez Proton Terapia em OKLAHOMA CITY em todo neuroeixo. (55 Gy fossa posterior), e quimioterapia. Passou! O problema agora é a luta contra os efeitos colaterais.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Adriana - Os que deixam sequelas.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Adriana - A radioterapia é a mais traiçoeira a longo prazo!
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Adriana - Profissional.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Adriana - Sim, mas não no centro de oncologia. Lá íamos somente fazer as quimios. As inúmeras consultas com otorrino, neurologista, gastro, endócrino foram em diferentes lugares.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Adriana - Não. Seria mais um tempo gasto e cansativo junto de inúmeras consultas, exames.....precisávamos de descanso e não mais correria.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Adriana - A Brenda está muito envolvida nos estudos. Perdeu muita aula mas com devidos ajustes não perdeu nenhum ano. Toma Dramin ainda todo o dia pois operou o centro do vomito. Ainda tem dificuldades no apetite mas não perde mais peso. Tem ataxia de marcha, tonturas, e um pouco de incoordenação do lado esquerdo. Faz fisioterapia 2X por semana.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Adriana - Durante o tratamento pela neurotoxicidade, cirurgia, ida aos EUA, perdeu 7 meses de aula. Mas fez atividade em casa com foco somente na matemática.(mais que isto não tinha disposição e nem forças). Agora vai à escola e esta já lhe suga suas baterias (estuda em escola particular).
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Adriana - Como mãe fiquei muito desapontada que no BRASIL não tem planos educacionais pensando nestas crianças. O apoio pelas leis é somente quando a criança está hospitalizada. Mas um tumor maligno, em SNC, debilita muita a criança. Aí entra a boa vontade da escola e uma mãe pedindo por favor, minha filha já perdeu tanto e não pode perder sua turma.
• Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Adriana - Internet.
• Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Adriana - Regularizar no Brasil planos especiais de educação para crianças com câncer. Em especial as que fizeram radioterapia do SNC.
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Adriana - Pesquisa em terapias alvo. Oncologistas pediátricos em todo e qualquer CACON.